Tratar pacientes com demência: o estranho no meu apartamento
"É proibido jogar lixo fora da janela - eu escrevi isso no papel, e colei esses rótulos nas janelas e na porta da varanda, isso não ajudou por muito tempo, em algum momento o vizinho voltou e reclamou. "Não fui eu", disse meu marido, "nunca joguei lixo no quintal". E eu gritei com ele, ele deveria recolher isso agora, então eu de repente comecei a chorar.
Eu sabia que ele não podia evitar porque ele estava doente, mas eu simplesmente não aguentava mais. Depois fomos ao quintal e pegamos as embalagens do sorvete que ele adorava comer, três pacotes familiares por dia. Ele olhou para mim, um homem gigante, ele tinha quase dois metros de altura e disse: 'Nunca mais quero fazer isso de novo, sinto muito'. Isso foi ainda pior para mim do que se ele tivesse negado tudo. Porque naquele momento eu podia sentir e ver todo o seu desespero ".
Angelika Fuls, 67 anos, cuida do marido Thomas há três anos em casa e seis anos em casa. Ele tinha demência. Ele morreu no verão de 2011. Ele tinha 65 anos.
Dois terços dos pacientes com demência são atendidos por seus parentes
Cerca de 1,4 milhão de pessoas com demência vivem na Alemanha. 300.000 são adicionados ano após ano. Dois terços são cuidados em casa pelos seus familiares. Isso significa que pelo menos 800.000 pessoas cuidam de si mesmas, consolam, organizam ajuda e tentam facilitar a vida das pessoas afetadas por suas vidas muitas vezes agonizantes e confusas. Eles são esposas, maridos, parceiros solteiros, filhas, noras, irmãos, netos que ajudam 24 horas por dia ou temporariamente. Mas quem ajuda os ajudantes?
Aos 56 anos, Thomas Fuls é diagnosticado com a doença de Alzheimer e depois com "demência frontotemporal", uma forma da doença em que a personalidade e o comportamento social mudam, e os afetados tornam-se agressivos e sem tato. Um amigo aconselha sua esposa a obter informações da Associação de Alzheimer. "Eu fiz isso", diz Angelika Fuls. "Eu também disse a todos desde o começo que meu marido tinha demência, nem sempre era certo para as crianças, mas era mais fácil para mim, então ninguém acha que ele tem um capricho, mas todo mundo sabe que ele está doente."
Mas apesar de sua abertura, nem todo mundo sabe disso. Os policiais que têm que impedir Thomas Fuls de lidar com o tráfego em um cruzamento movimentado. Até mesmo o detetive da loja de departamentos que o pegou enquanto ele embolsava cartuchos de impressora. O detetive o detém para esperar pela polícia. "Se você toca os pacientes de Alzheimer contra sua vontade, eles se sentem tão ameaçados que estão batendo", diz Angelika Fuls. "Tenho certeza de que o meu grande homem encontrou o detetive algumas vezes, então o detetive o algemaram a uma cadeira e, quando fui buscá-lo, Thomas havia esquecido o que havia acontecido." Angelika Fuls só aprende no julgamento de seu defensor. Depois de um relatório psiquiátrico, ele é absolvido, ele não teria entendido que ele tinha feito algo errado, eles dizem. "Então eu posso ir sem um ingresso de metrô agora, porque eu não sou capaz de dívida", diz Thomas Fuls.
Muitos encontram respostas em um grupo de suporte
Angelika Fuls ri. Quando os eventos acabarem, você pode contar-lhes como anedotas, você está aliviado que a pressão se foi temporariamente, você quer esquecer a falta de esperança para o momento, o desespero também. E, claro, um mundo em que as regras da razão e da normalidade não mais se aplicam, às vezes estranhas. Somente quando você está no meio, você simplesmente não aguenta mais. O que vai acontecer a seguir? Como posso viver com uma pessoa que se torna cada vez mais estranha para mim? Como posso protegê-lo de suas próprias ações? E como, apesar de tudo isso, preservar um pouco de normalidade e leveza na minha vida? Facilidade - como isso é estranho? É o que Angelika Fuls se pergunta. Ela encontra respostas em um grupo de autoajuda.
Duas vezes por mês, parentes de pacientes com demência se encontram em Berlim-Charlottenburg. A sala está sóbria, não há café nem biscoitos. Não é aconchegante, mas é bom. Às vezes há oito pessoas, às vezes apenas duas. Se você quiser conversar, você tem a oportunidade, que preferiria apenas ouvir também. Christa Matter, diretor administrativo da Associação de Alzheimer Berlin e.V. e psicólogo, moderou o grupo por 17 anos. Não há tópicos para as discussões, também não é avaliado o que é certo ou errado.
No grupo estão pessoas que têm parentes, sócios, mãe, sogra, pai, tio ou avó.E todos eles têm perguntas semelhantes a Angelika Fuls: Você tem permissão para deter um adulto porque tem medo de que ele fuja se for às compras por um tempo? O que você diz ao marido que conta na casa que seus quatro filhos não são dele e que a mulher que o visita todos os dias é uma vagabunda? Afinal, não é desrespeitoso para a mãe confusa, após a sentida três milésima pergunta, quando o neto não responde mais? Angelika Fuls lembra que ela viveu eternamente com uma má consciência. Somente no grupo ela aprendeu que todo mundo está fazendo isso. Isso ajudou muito ela.
"Aqui posso finalmente expressar os sentimentos ambivalentes, e ninguém me critica, o que é muito alivio", diz Jörg Müller. Ele, de 55 anos, e sua esposa Christiane Schulz, 56 anos, ingressaram no grupo por três anos. Juntos, eles cuidaram da mãe de Christiane Schulz, primeiro em seu apartamento, depois em casa. Os dois fizeram tudo juntos desde o começo. Mas eles já tinham experiência com o cuidado porque tinham acompanhado o pai canceroso de Christiane Schulz até a morte. "Com a minha sogra, pude lidar com algumas coisas melhor", diz Jörg Müller. "Quando eu disse que nós vamos mudar nossas calças, então funcionou." Quando minha esposa disse isso, houve gritos e resistência, e a proximidade entre mãe e filha tornou as coisas mais problemáticas. " E mais triste.
A sensação de união é ótima
Christiane Schulz lembra como sua mãe começou a gritar no ano passado. "Uma vez ela disse: 'Eu não quero que ele grite, apenas grita sozinho'. Dói tanto para eles, muitas vezes é dito que as pessoas com demência não sabem o que há de errado com elas e, na minha experiência, eu não acredito nisso ”.
O casal Müller-Schulz e Angelika Fuls se conheceram e se tornaram amigos do grupo há dez anos. Embora seus parentes tenham morrido nesse meio tempo, eles continuam a se encontrar em particular, para jantar ou tomar um copo de vinho. Jörg Müller não foi para o grupo após a morte de sua sogra, ele precisava de uma pausa. Christiane Schulz visitou as reuniões por um tempo.
"Por meses, você ouve sobre as preocupações dos outros, embora você não conheça seus parentes ou apenas de uma foto, você é tocado quando chega a casa ou morre." O sentimento de pertencer é ótimo. " Angelika Fuls é agora a primeira presidente da Sociedade de Alzheimer de Berlim e. V.
Muitos temem as reações quando o paciente chama no parque em voz alta na ajuda
O tema da demência é menos tabu hoje. Ele desempenha um papel em filmes e livros, revistas esclarecem isso. Mas muitos ainda têm vergonha de ir a público com seus entes queridos. Eles temem as reações quando o paciente pede ajuda em voz alta no parque ou quando ele descaradamente deixa os dentes no restaurante depois de comer. Nem todo mundo pode lidar com tais situações ofensivamente. Para todos que não querem esconder seu marido, seu parceiro de vida, sua mãe e eles próprios, a Associação de Alzheimer de Berlim e. V. escreveu um pequeno cartão: "Eu peço a sua compreensão, meu membro da família é demente (confuso) e, portanto, se comporta de maneira incomum".
Monika Berger (nome alterado pelos editores), 58 anos, há muito tempo considera se deve entrar para um grupo de auto-ajuda. Sua parceira S., de 70 anos, foi diagnosticada com demência de Alzheimer há quase um ano e meio, e está confusa há algum tempo. "Estávamos de férias, tudo estava bem, quando S. de repente disse que tinha que ir para casa agora, a Monika estava esperando por ela, respondi que estava aqui, mas S. olhou para mim e disse, não, ela disse a outra Monika. Telefonei para o celular de S. e disse-lhe para ficar de férias, e S. me disse que a outra Monika lhe dava permissão para sair.
Monika Berger agora sabe que precisará de apoio para a longa jornada com a doença de sua amiga. Mas ela quer saber hoje o que mais vai acontecer com ela? Essas histórias não diminuem mais? E ela realmente quer falar com estranhos sobre questões particulares e íntimas? Ela não está acostumada com isso.
Na primeira visita ao grupo Monika Berger escuta apenas. Dicas e informações são trocadas: Quem conhece essa droga? Quem sabe como organizar uma creche? O que pode ser feito se o serviço médico rejeitar o nível de atendimento e, portanto, o apoio financeiro? Um membro da família conta uma história sobre uma nova casa, ela não precisará dela por um longo tempo, espera Monika Berger.
A segunda visita a sobrecarrega porque uma mulher fala da morte do marido. Ela engole, ela não quer imaginar isso. Monika Berger fica fora da reunião por três meses. Isso foi há um ano atrás. Desde então, ela se junta ao grupo quase que regularmente. "Um efeito colateral maravilhoso é que agora posso ir ao cinema muito mais relaxado com amigos ou em um café", diz Monika Berger. "Eu não tenho a pressão interna para continuar falando sobre minhas preocupações e posso me livrar de todas elas no grupo."
