psicologia
Abril 27, 2024

Vida temporária

quando Maria KingSe ela pudesse escolher, ela gostaria de morrer de um ataque cardíaco. Mas ela não pode. "Eu provavelmente vou sufocar", diz ela. Uma expressão de arrependimento percorre seu rosto esbelto, por um momento, então ela sorri. Maria König tem 42 anos, tem fibrose cística, FC, fibrose cística, doença pulmonar fatal, geneticamente determinada. Ela é uma das cerca de 8.000 pacientes na Alemanha. Produção excessiva de muco é o resultado, o pâncreas é afetado, portanto, também sofre de diabetes. Pode-se designar Maria König como Methuselah sob pacientes com fibrose cística; muitos deles não estão comemorando seu 30º aniversário.

Maria König tem longos cabelos loiros, um belo rosto, grandes olhos azuis, mas a doença baniu a beleza: os anéis sob os olhos são profundos, duas rugas pronunciadas vão do nariz até os cantos da boca; e ela tem a estatura de sofredores de fibrose cística: emaciados, emaciados, como uma anorexia. Alguns têm um novo pulmão transplantado, uma nova vida, dizem eles. Maria Koenig não quer um transplante, embora possa ganhar alguns anos com ele.

Por natureza, as peças de reposição não são fornecidas.

"Mas que tipo de vida seria", diz ela, "eu precisaria tomar medicamentos fortes todos os dias, medicamentos imunossupressores, cuidar melhor de mim e não ter garantia de que minha morte seria adiada". Ela é frequentemente atacada por sua opinião, especialmente pelos pais de pacientes jovens que se apegam a todas as esperanças. "Eu não estou fingindo um transplante", ela explica, mas para si mesma descartou essa possibilidade. "Peças de reposição não são fornecidas pela natureza." Deus deu a ela esse corpo, esses pulmões? e esta doença. E este é o trabalho dela, o pacote dela que ela carrega com ela. Não foi assim que ela sempre pensou. Em 1996, ela sofreu uma infecção fatal e estava prestes a ser colocada na lista de espera de um novo pulmão. Mas quando o pior acabou, ela decidiu contra.

Maria König inala três, quatro vezes por dia. De manhã, o muco é duro e persistente, leva uma hora para levá-lo a um nível suportável. "Eu nunca estarei vazia", diz ela. Em ambas as narinas, projetam-se as extremidades de um cabo de oxigênio. Está enrolado nas orelhas, por isso não escorrega; desce para o chão, através do apartamento, para o banheiro. Há a ajuda respiratória de Mary King, seu ônibus da vida: um dispositivo que enriquece o oxigênio do ar e rosna como um cortador de grama.

Mortal e ainda satisfeito

Desde o ano de seu divórcio, em 2000, ela não consegue mais lidar sem oxigênio adicional. Seu corpo não pode absorver mais do que a dose atual, os pulmões estão trabalhando cada vez pior. Ela muitas vezes tem dores de cabeça por hipóxia, ela relata. Maria König fala em voz rouca e profunda, como um fumante inveterado. Ela freqüentemente limpa a garganta, assoando o nariz a cada três ou quatro minutos. Ela planeja apenas até a próxima semana; Ela muitas vezes tem que cancelar compromissos pouco antes, porque ela simplesmente não se sente bem. E, no entanto, "estou satisfeita", ela diz, "tenho tido sorte na vida." A doença nunca foi a coisa mais importante.

Aos 13 anos, Maria König aprendeu seu diagnóstico. Os pais então fizeram um esforço consciente para não tratá-los diferentemente de suas três irmãs; a garota deveria levar uma vida razoavelmente normal. Hoje ela vive em constante medo de infecção, o muco é um tesouro de germes, bronquite poderia trazer a morte. Ela estava apenas na clínica, recebeu antibióticos, por via intravenosa, muitos remédios não ajudam mais, as bactérias são resistentes.

* Nome alterado

Em 1996, ela teve que desistir de sua profissão como auditora e, desde então, aposentou-se cedo. Apenas raramente sai do apartamento térreo em Bonn. Ela está cansada demais, cansada demais; e quando ela sai, ela carrega uma pequena garrafa de oxigênio com ela. Durante muito tempo ela não estava mais nas lojas. Ela perdeu a conexão com a moda, tendências e até com alguns conhecidos. Às vezes Maria König vai para os pais, com um velho Audi 80, o passeio leva vinte minutos. Mas geralmente mãe, pai ou uma das irmãs vêm a ela, ajudam na casa e no jardim. "Sem minha família, eu não estaria tão bem", diz ela. E os vizinhos também são cuidadosos se as persianas abrirem todas as manhãs. Se Maria König ainda está viva.

Eu não tenho medo da morte em si, mas de morrer.

Ela costuma conversar com os amigos que ficaram, os pais, as irmãs. E ela lê muito, os livros de Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? e os romances de Harry Potter. "Eu realmente quero ler o sétimo volume", diz ela com voz firme.

Se um dia ela ficar fraca demais para andar, provavelmente sairá de seu próprio apartamento, de volta para seus pais. Mãe e pai não querem falar sobre isso, ambos têm mais de 70 anos e não suportam o pensamento de que seu filho provavelmente terá que ir antes deles. O pai disse apenas: "Vamos ver, vamos encontrar uma solução". Ela não planeja seu funeral, "Eu não me importo como estou enterrado, morto está morto". E: "Eu não precisaria de uma lápide, mas talvez meus pais". Só uma coisa que ela tem em mente, na verdade, ela deve ter começado há muito tempo: cartas de despedida escrevem para sua namorada. "Mas estou colocando isso na minha frente, não sei se pensarei da mesma maneira em dois anos como hoje."

Ela não tem medo da morte, mas está morrendo. Quando chega o dia, ela não quer ser intubada para prolongar sua vida. Mas porque é uma longa e dolorosa última luta, sufocamento, ela deseja que você possa lhe dar sedativos.

Morrer - esse é o confronto com a vida passageira

"Nos últimos anos, as possibilidades da medicina melhoraram rapidamente", diz o pesquisador de morte de Berlim, Bernhard Jakoby. "Nós vivemos mais." O fato de que os médicos intervieram no processo de morrer, mas também prolongou a morte. "As pessoas temem a morte devido ao fato de se sentirem vitimizadas e incapacitadas, e a maioria das pessoas não quer o tratamento máximo, porque muitas vezes sem vegetação, isso significa ser suprido com comida por meio de uma sonda." No entanto, ele rejeita a eutanásia ativa, porque levaria um paciente ao fim natural, o confronto com a vida passageira: "Coisas que não são feitas neste mundo, devem ser feitas em outro lugar".

Bärbl-Lis Leybold já regulamentou muito. Ela está no cemitério em Feldafing, no Lago Starnberg, com uma das mãos apoiada em seu "Gehwagerl" e, com a outra, acaricia delicadamente a laje de pedra que cobre o cemitério de seus pais e irmão. Três nomes estão gravados, Ludwig, Elisabeth e Tönnes Leybold. Abaixo está o espaço para outro? o nome dela.

Bärbl-Lis Leybold tem 91 anos, dois anos atrás ela comprou o cemitério, colocou as três urnas ao redor e as colocou dentro delas. E porque ela pode andar mal, agora é a primeira vez que ela vê onde ela também será enterrada. Ela chora um pouco, depois endireita as costas, vira-se e olha através do lago para as montanhas. O sol está brilhando. "Há uma bela vista daqui", ela murmura.

Por 17 anos ela mora em uma casa de repouso em Starnberg? bom e feliz, como ela diz. Bärbl-Lis Leybold mudou-se para lá depois que seu irmão morreu aos 60 anos. Ser capaz de organizar sua própria morte era um longo caminho para a mulher idosa: "Eu não queria ter nada a ver com isso, mas o pensamento sozinho mudou minha mente". Ela nunca falou em morrer em casa, lembra ela. Apenas conversas persistentes dos funcionários do lar de idosos os levaram a lidar com a própria morte.

O rosto de Bärbl-Lis Leybold é ligeiramente bronzeado, os cabelos brancos brilham. Com olhar atento, observa seu entorno, interessa-se por arte, teatro e principalmente moda. Nos tempos antigos, ela era mestre de roupas e figurinista, trabalhou em teatros em Klagenfurt e Linz, Salzburgo e Munique. Mais tarde, como aposentada, ela viajou muito, para a Austrália e Inglaterra, Croácia e Hungria. E há cinco anos ela até pedalou para o Lago Starnberg. Mas isso não é mais possível, as pernas estão muito cansadas, muitas vezes ataca uma sensação de tontura. Portanto, seu raio atual é limitado ao ambiente do lar de idosos.

Trilhões tiveram que morrer antes de mim e eu vou conseguir.

"Eu não sou velha, mas antiga", diz ela, sorrindo, e quando fala, seus longos brincos balançam como se estivessem assentindo em confirmação. Ela não tem medo da morte: "Trilhões de pessoas tiveram que morrer antes de mim, eu vou ter sucesso." Mas ela espera que seja rápido ela determinou que nenhum dispositivo deveria mantê-la viva. "Um testamento vital é importante, todos devem regular antecipadamente o que deve acontecer se ele não for mais mestre dos seus sentidos." Seis anos atrás, ela assinou seu pedido.

Os últimos parentes Bärbl-Lis Leybolds, um afilhado e um primo, vivem em Berlim e na Austrália. Ela não tem filhos, nunca se casou. Depois que seu noivo não retornou da Segunda Guerra Mundial, ela não conseguia se aquecer para mais ninguém. Até hoje, ele é considerado desaparecido, até hoje ela usa seu anel, dourado com um brasão verde. Essa memória dele, ela diz, a levará para o túmulo.

Bärbl-Lis Leybold tem diabetes e arritmia cardíaca; recentemente, um leve derrame foi adicionado. Seu otimismo, ela diz, sempre a ajudou a não se desesperar com essas tragédias: "A vida nos é dada, devemos passar.E então nós temos que ir de novo, senão o mundo explodiria. "Mas isso não significa que ela está esperando pela morte. Ela tricota muito, enfia correntes coloridas de contas de vidro, assiste TV, gosta da novela" Amor Proibido ". “É ótimo ver o que esses jovens sempre acham de um absurdo.” Desde que ela consiga se manter ocupada, ela também quer viver.

Que tudo é regulado, ela se sente "extremamente reconfortante". Ela mesma pagou 5.000 marcos antecipadamente por uma cremação há sete anos; mais uma vez 190 euros por gravar seu nome no túmulo. "Seria maravilhoso se houvesse uma vida depois", diz Bärbl-Lis Leybold, mas ela não acredita: "Este Cristo só recentemente ocorreu? Para mim, pessoalmente, a teoria da evolução é mais provável".

Morrer - a transição de um estado para outro

"Certos elementos e fenômenos da morte ocorrem de novo e de novo, em todo o mundo e independentemente da cultura ou do caráter religioso", diz Bernhard Jakoby. "Um olhar para a vida e a transição para o outro mundo através de um túnel longo e escuro, no final do qual é uma luz brilhante e espera paisagens paradisíacas." A famosa pesquisadora da morte Elisabeth Kübler-Ross desenvolveu um modelo de cinco fases que quase toda pessoa moribunda experimenta alternadamente: a falta de disposição, a revolta com raiva e raiva, a depressão sobre o inacabado, a negociação com o destino do adiamento, a aceitação final do morte.

Parece que Stefanie Wieczorek, 29 anos, vive nessas fases como representante de sua filha Alina, Dez anos atrás, quando a criança tinha apenas quatro meses de idade, os médicos disseram que ela tinha um distúrbio metabólico: a Síndrome de Zellweger, uma mutação genética. As deficiências físicas e mentais mais graves são o resultado, a expectativa de vida é de no máximo dois anos. Naquele momento, Stefanie Wieczorek perdeu a fé em Deus. Ela foi informada de que poderia ter jogado na loteria, que a probabilidade de ter seis direito era a mesma que a probabilidade de ser pai de uma criança com um homem que tinha esse defeito genético. Alina, que em breve terá onze anos, ainda está viva? quanto tempo, ninguém se atreve a prever hoje. Ela não fala, é quase cega, está em desenvolvimento no estande de uma criança de seis meses.

A criança precisa de sua medicação a tempo para o minuto; No ano passado, sofreu uma crise chamada Edison? A falta de cortisona no organismo levou à insuficiência adrenal, causando insuficiência cardíaca. Que Alina sobreviveu é um pequeno milagre para Stefanie Wieczorek. O treinamento como assistente de dentista rompeu; mas ela fala em termos médicos como se ela mesma fosse a médica. Quando engravidou novamente com outro homem, ela foi informada de que sua ansiedade de que essa criança pudesse estar seriamente doente era enorme, e ela foi aconselhada a fazer um teste genético. "Mas até que todas as células tenham sido cultivadas, eu estaria no sexto mês", indignada ela, "não há como parar você!" Quando ouvi isso, eu apenas esperei.

É claro que às vezes brigo com meu destino.

A criança, um menino, é saudável, seu segundo filho também. Eles têm oito e cinco anos de idade. O homem mais velho agora mora com o pai, o mais novo com Stefanie Wieczorek, seu novo marido e Alina em Essen? caso contrário, ela não seria capaz de lidar com a vida familiar. O dia de Stefanie Wieczorek é determinado pelo cuidado de sua filha: lavar, embrulhar, chá ou comida líquida no tubo de alimentação. Ela fala com Alina, faz cócegas nela, abraça-a em uma cadeira de balanço, toca música para ela e tem certeza: "Alina vai conseguir." Se a criança se senta e ri, ela sabe por que está se esfregando. "Eu não sou a perfeita mamãe super-cuidadosa", ela diz, "é claro, às vezes eu brigo com meu destino". Stefanie Wieczorek é magra, magra demais, ela usa longos cabelos loiros, o nariz se projeta para fora do rosto. Embora ela fuma muito, ela parece mais jovem do que ela. Sua voz é profunda, a tristeza repousa sobre ela como um véu.

Três ou quatro vezes por ano, Alina e sua família passam as férias juntos. A garota passa alguns dias no hospital infantil "Noah's Ark" em Gelsenkirchen. Durante este tempo, Stefanie Wieczorek, dedicada aos filhos e ao marido, que muitas vezes tem que recuar. As férias também são um treinamento para a jovem mãe se acostumar com a próxima vida? uma vida sem a filha doente: "Alina desmonta, ela lentamente fica amarela". O fígado. "Meu pesadelo é que ela está morta uma manhã." Uma crise pode surgir a qualquer momento, diz ela. E então, "Se eu pudesse perder ela morrendo".

Nem sempre ela sentiu aquele amor profundo por seu filho; Pouco depois de ser diagnosticada, Stefanie Wieczorek rejeitou Alina, fazendo apenas o que era necessário, alimentando, envolvendo, tomando banho."Eu estava com medo de amá-la cada vez mais, com medo do sofrimento que vem quando ela me deixa." Só a mãe dela poderia trazê-la aos sentidos dizendo que o bebê não poderia evitar, estar indefeso, doente. "Eu acordei", ela admite.

Quando morrer, hoje é importante, não amanhã

Recentemente, Stefanie Wieczorek teve a vontade de viver preparada por um advogado. Ela mesma não quer ter que decidir se impede que seu filho consiga o equipamento de suporte vital algum dia. Ela deseja que sua "Puppa" morra em casa, não no hospital ou no hospital. Então seu filho deve ser enterrado no Cemitério Frillendorf em Essen. Um caixão de criança branca, balões brancos, lírios brancos. Mesmo tendo terminado com Deus, ela quer que Alina seja enterrada pelo pastor que a confirmou há 16 anos. A devoção será sem pregar, com um minuto de recordação, a "Ave Maria" soará.

"Minha hora pessoal zero", diz Stefanie Wieczorek, ela se inclina para trás, bate uma perna sobre a outra e a envolve. como se ela pudesse se esconder do pensamento se ela só se torna pequena o suficiente. Ela não quer pensar no futuro. "Hoje é importante, não amanhã, nós celebramos todos os aniversários, todo Natal, toda Páscoa, como se não houvesse próxima vez."

O que será depois disso, ela ainda não sabe exatamente. Stefanie Wieczorek quer levá-la mais velha e ela quer trabalhar novamente. Talvez como enfermeira geriátrica? se ela pode fazer uma coisa, ela diz, então cuide disso.