Eles têm uma conexão muito especial: Gustaf e sua irmã Alma em uma viagem.

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Ouvimos das famílias repetidas vezes que eles queriam um filme como "inseparável".

Não apenas sendo uma vítima, não se perdendo na doença? Este é o desejo de muitas famílias quando uma criança está seriamente doente ou incapacitada. Mas como isso pode ter sucesso?

Vivendo com uma criança doente: quatro famílias, quatro destinos

O quanto uma criança doente muda uma família, que as famílias sofrem especialmente e o que as ajuda, mostra a diretora Frauke Lodders com seu filme muito comovente "Inseparável" (de 17 de janeiro de 2019 no cinema). Ela acompanha quatro famílias com crianças doentes em sua vida cotidiana, concentrando-se particularmente em como os irmãos lidam com a doença de seu irmão ou irmã? e como eles experimentam a vida cotidiana "na sombra" de seus irmãos doentes.

Por exemplo, Gustaf, cuja irmã Alma foi incapacitada e paralisada várias vezes, inicialmente achou "um pouco chato" que sua irmã precisasse de muito mais atenção, mas agora ele se deu bem com ela. Ele se importa amorosamente com Alma, assim como sua mãe aprendeu a linguagem de sinais para se comunicar com sua irmã? e é muito feliz ", se ela raramente me abraça". Sem sua irmã, diz Gustaf, ele não "entenderia muitas coisas na vida do jeito que ele faz agora".

Por que as famílias decidiram mostrar sua vida com a doença na frente da câmera explica Frauke Lodders aqui em uma entrevista com ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Cara Sra. Lodders, Que doenças tem as crianças de quem você conta em seu filme?

Lojas de Frauke: As crianças têm doenças muito diferentes. O irmão de Svea teve disenteria linfática e está livre de terapia há dois anos. Isso significa que ele não recebe mais nenhum medicamento, mas ainda não é considerado curado. Este é apenas o caso se você está sem câncer por cinco anos.

Selin, a irmã de Eray e Eymen, tem trissomia do cromossomo 18. Esta é uma condição rara, as crianças mais afetadas morrem no útero ou logo após o nascimento. Poucas crianças têm mais de três anos, mas Selin já tem 13 anos e, como um dos casos mais raros, pode até andar e se comunicar em uma linguagem de construção e em poucas palavras. A irmã de Max, Judith, tinha NCL, que é uma doença hereditária incurável, que infelizmente matou Judith.

E Alma, a irmã de Gustaf, tem uma deficiência múltipla que não é classificada. Por exemplo, ela só pode se comunicar através de linguagem hereditária, tem problemas com os pulmões que exigem que ela seja ventilada durante a noite e vários outros sintomas. Foi interessante para nós que, embora os quadros clínicos ou as deficiências das crianças sejam muito diferentes, ainda há tópicos em todas as famílias que lidam com eles que se sobrepõem.

Por que as famílias concordaram em contar suas histórias na frente da câmera?

Acho que eles estavam prontos porque perceberam que queremos ajudar e encorajar outras famílias com nosso filme. Nós ouvimos das famílias repetidas vezes que eles escolheram um filme como "inseparável" quando eles próprios entraram na situação. Se você receber o diagnóstico "criança doente ou deficiente", o mundo vai em primeiro lugar enfrentar todos os membros da família, o tempo vai se tornar um item de luxo. Na nova situação, muitas vezes é difícil para as famílias lerem livros inteiros, por exemplo, sobre os efeitos que a doença pode ter em seus irmãos.

Você pode assistir a um filme sobre esse assunto mais cedo. Além disso, questões como doença e morte, especialmente quando afeta crianças, ainda são um tabu e, acima de tudo, tratadas dentro da família afetada. Por exemplo, isso também faz com que pessoas de fora não estejam cientes do que está acontecendo nas famílias, no nosso caso, especialmente nos irmãos.

Isso leva a situações estressantes, como quando irmãos em famílias afetadas são sugeridos a não ficar de pé e ouvi-los: "Fique feliz que você esteja bem", como se eles não fossem Parte da situação em casa e, por vezes, sofrem com isso. Os protagonistas, portanto, também reconheceram a oportunidade de usar suas histórias para sensibilizar pessoas de fora para sua situação.

O que as famílias afetadas mais sofrem?

Isso é muito diferente. Os irmãos muitas vezes me disseram que, é claro, além de se preocuparem com o irmão, estão lutando principalmente para manter suas preocupações e preocupações baixas. Ter que lidar com a perda iminente de seu irmão ou irmã pode ser angustiante para uma criança. Por isso, é importante dizer às crianças: "Você não está sozinho com a situação". Há, por exemplo, grupos de irmãos para os quais as crianças podem se virar e buscar ajuda.Hospitais infantis e clubes infantis de cuidados paliativos também oferecem trabalho de irmãos. Lá, os pais também podem encontrar ajuda se a situação exigir isso.

Em seu filme, o foco está na conexão entre as crianças doentes e seus irmãos. É muito comovente ver como as crianças irmãs cuidam, ajudam e cuidam das crianças doentes e como elas focalizam suas próprias vidas nessas experiências. Por que você escolheu essa perspectiva?

Como cineasta, estou sempre interessado em assistir onde mais ninguém ou apenas algumas pessoas estão assistindo. Na minha vida, sempre encontrei irmãos afetados e suas histórias me tocaram muito. Mas também notei que muito poucas pessoas sabem o que significa para os irmãos terem um irmão deficiente ou doente, então eu queria compartilhar sua perspectiva.

Você chamou seu filme de "inseparável", referindo-se à forte conexão entre irmãos saudáveis ​​e doentes. Qual é a sua impressão: a doença de uma criança tem um efeito positivo ou negativo no irmão ou irmã?

Isso é certamente bastante individual e difícil de dizer. Durante a pesquisa para o filme e as filmagens, os dois casos se encontraram. A vida também está constantemente em fluxo e há certamente momentos na maioria das famílias afetadas, onde os irmãos muitas vezes acham que a situação é mais um fardo e outras vezes quando eles percebem que eles também estão se beneficiando da situação em casa. Porque muitas vezes esses irmãos são muito reflexivos, têm um alto nível de competência social, são auto-suficientes e reconhecem muito cedo o valor da família e da vida. Naturalmente, também é difícil fazer backup de novo e de novo e enfrentar as questões de doença e morte.

Não se deve perder-se na doença, por isso deve-se tentar permanecer consigo mesmo. Você ainda tem vida.

Uma das crianças irmãs, uma jovem, diz que é importante não perder a doença como família. Como isso pode ter sucesso?

No começo, isso é certamente muito difícil, mas especialmente em doenças crônicas ou deficiências um dia também cria uma vida cotidiana e observei que é importante para muitas famílias encontrar momentos aqui, nos quais a doença ou deficiência não é o foco. Por exemplo, conheço muitos pais nos quais um dos pais às vezes só faz algo com a criança saudável ou em que os pais recuperaram espaço para si e para o relacionamento e, por exemplo, saem uma vez por semana para dois. , Por exemplo, Svea, que disse a sentença, precisava tratar seu irmão do jeito que ela fazia antes da doença. Ela diz que tudo em sua vida mudou de qualquer maneira, que ele não podia mais ir ao esporte e à escola e que ela queria mantê-lo pelo menos um pouco normal na situação. Mas certamente toda família tem que descobrir por si mesma. O que nós queríamos mostrar com o filme era que cada família lidava com a situação de forma diferente, mas eventualmente encontrava o caminho certo para si.

Quais momentos da filmagem você teve em mente?

Existem muitos. Fiquei especialmente comovido com os dias no hospício das crianças. Antes das filmagens, eu já tinha pensado em como meu time e eu iríamos para lá, mas ficamos positivamente surpresos com o bom sentimento que estávamos lá e fomos para casa de lá. A filmagem do túmulo de Judith com todos os seus amigos e sua família também foi emocional. Realmente grande foi o festival do açúcar, porque até agora eu não participei de nenhum antes e achei emocionante ver como este feriado é comemorado. Caso contrário, é bastante trivialidades, gestos dos filhos para nós, que permaneceram na minha memória.

Em seu filme, você mostra de uma maneira muito bonita e ingênua o quanto um hospício infantil, por exemplo, pode ajudar a cuidar de uma criança doente. Por que isso foi importante para você?

Quando você ouve a palavra "hospício", pensa imediatamente em doença e morte. Eu costumava pensar que você só vai a um lar de crianças quando uma criança morre em breve. Eu não estava ciente de que as famílias com crianças com risco de vida podem dirigir regularmente para um hospital por muitos anos. A criança doente é então cuidada durante 24 horas. Os pais finalmente têm tempo para si e para os irmãos saudáveis, para os quais existem muitas ofertas no hospício das crianças. Esse tempo intenso e compartilhado, sem estar no compromisso de enfermagem, ajuda muito as famílias. Eu queria mostrar isso porque a família que acompanhamos no hospício das crianças "Regenbogenland" teve esses "preconceitos" antes de sua primeira visita e teve que superar a primeira vez para ir a um hospital. Espero que possamos ajudar a reduzir essa inibição.

Seu filme dá uma sensação muito especial de como é difícil suportar, perder e perder na pior condição de uma criança, e deixa claro quão precioso cada momento é com a família, quão precioso cada momento de nossas vidas é e que Não devemos esperar com o que sonhamos, porque a vida pode ser tão curta. É essa mensagem que você, como diretor, é particularmente valorizado?

Nós nos aproximamos do tiroteio sem qualquer impacto nos resultados, mas estou muito contente que essa mensagem tenha surgido no trabalho com as famílias. Pessoalmente, estou convencido de que nunca devemos ter medo de seguir nossos sonhos. Nós só temos uma vida, e se tivermos a oportunidade de fazer o nosso sonho, devemos aproveitar a oportunidade, quem sabe se vai acontecer.

"Inseparável"? de 17 de janeiro de 2019 no cinema? todas as informações sobre o filme aqui: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

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