Autismo: A sorte um pouco diferente
Recentemente, os meninos estavam apaixonadamente interessados em vida marinha e vulcões. Agora são foguetes e gatos - e seus pais estão aprendendo
O verão passado foi dominado por animais marinhos: lagosta, lagosta e lagostim. Nossa filha de seis anos deu a essa área de interesse uma intensidade apaixonada. Seu irmão mais novo, então com três anos de idade, tinha outro tema especial: vulcões.
Nossos filhos têm um conhecimento considerável dessas áreas, e nós também, seus pais, agora sabemos muito sobre eles. Mas também sabemos que esses interesses especiais de nossos filhos, estreitamente definidos, fazem parte do problema deles: o menino de 6 anos tem autismo na primeira infância. Para preservar o anonimato eu o chamo aqui de "Hummer". O menino de quatro anos tem a síndrome de Asperger, ele é o "vulcão".
Aliás, os nomes são igualmente bons: a lagosta tem o mesmo ritmo que o seu amigo amante da água - é a descoberta da lentidão. O vulcão é caracterizado por humores eruptivos que nos mantêm, sua família, vivendo nas encostas do Etna, permanentemente na respiração. Provavelmente não somos tão normais como uma família. Mas nós somos o que chamamos de felizes. Como é essa sorte? Três tentativas de resposta.
A felicidade é quando a dor diminui
Quem já teve o prazer duvidoso de sofrer de dor de ouvido, cólicas abdominais ou enxaquecas vai saber o que quero dizer: uma bênção quando a dor diminui! No começo, nossa dor era especialmente ruim. Doeu perceber que a lagosta não se desenvolveu tão bem quanto seus pares.
No dia em que fizemos uma festa, porque a lagosta finalmente conseguiu andar aos dois anos de idade, seu amigo da mesma idade havia feito seus grandes negócios no banheiro pela primeira vez. Outras crianças de dois anos fizeram suas primeiras pequenas sentenças e começaram a se descobrir como companheiros de brincadeiras.
A lagosta estava sozinha ou ele estava batendo nas outras crianças. Ele havia acumulado um enorme vocabulário, mas não combinava palavras em sentenças de função comunicativa. Para isso, ele repetiu tudo o que ouviu e trabalhou esses fragmentos em uma língua dadaísta. Com o maior prazer e tudo para você.
A salsicha bateu no meu filho com raiva no bar recém polido
Estamos preocupados com a nossa lagosta. Sua tenacidade e sua vontade de sobreviver em um mundo que obviamente não era seu elemento nos obrigaram a admirar. Nós vimos o quão difícil ele tinha. Isso nos entristeceu. O que os outros simplesmente aceitavam tornava-se um tormento diário para a lagosta: o rótulo no suéter, a dobra na toalha de mesa, um prato deslocado, o ruído do aspirador de pó. Uma sala cheia de pessoas, vento na pele, o sol no rosto. Loja de departamento dud e rádio.
A vida ficou insuportável. Quase tudo o que havia para ver e ouvir do lado de fora assustava a lagosta ou a enfurecia: cachorros, bonecas, balões, seres humanos bem-intencionados. Por exemplo, a vendedora do balcão de salsichas, que queria ser legal e deu à criança uma fatia de salsicha. A criança não achou isso legal, mas uma impertinência - e bateu a linguiça em fúria no bar recém-polido. O sorriso da vendedora congelou e meu marido se apressou a sair com a criança gritando no carrinho.
Estava ficando tão ruim pouco antes do terceiro aniversário do Hummer que buscamos ajuda. Quando recebemos o diagnóstico, ficamos chocados. Claro, nós adivinhamos que algo estava errado com a lagosta. Mas autismo? Isso soou final. Como todos os pais, tivemos um futuro feliz e despreocupado para nosso filho. Demorou muito tempo para dizer adeus a esta foto.
Mas havia também o outro lado: nossa dor agora tinha um nome. Fomos capazes de pesquisá-lo e tratá-lo. A palavra "autismo" perdeu seu tom sombrio. A lagosta que a palavra diagnosticada ainda era a mesma. Só nós poderíamos talvez ajudá-lo agora. Isso me deu coragem.
Os pais aprendem
O vulcão não foi diferente. Pouco depois de seu nascimento, ele havia fugido permanentemente. Uma garota gritante de alto grau, sempre à procura de uma alimentação cerebral, inteiramente relacionada a objetos e talvez até à mãe, a quem ele não percebia como contraparte, mas como uma máquina para satisfazer suas necessidades. Quando nos mudamos - o vulcão estava lá um ano e meio - ele mergulhou em uma profunda depressão que durou meio ano. Um ano depois, em seguida, o diagnóstico: também o vulcão um autista. Desde então, sabemos o que a mudança significa para ele e nos adaptamos a ela.
Se não acreditássemos em Deus, poderíamos pensar que um raio atingiu duas vezes nossa família. No entanto, quando recapitulo quatro anos de vulcão e seis anos de lagosta, estou acima de tudo grato.Meus filhos e eu agora temos menos dor do que antes. A lagosta aprende a enfrentar seu medo. O vulcão começa seus surtos com mais freqüência sob controle. E nossa dor está diminuindo lentamente.
A felicidade é manter uma lista
Desde que a lagosta e o vulcão entraram em nossas vidas, nós estamos indo rápido. Tudo está em movimento constante. Os sapatos do inverno passado são muito pequenos, o guia de educação desatualizado, a fase difícil já passou, um novo já está se aproximando. Isso está sempre acontecendo?
Às vezes queremos uma pausa ou outra vida. Mas isso é um absurdo, claro. Quando penso nisso, quero a minha vida do jeito que é. Existem razões internas e externas para isso. As internas eu escondo neste ponto, a lista externa em diante:
Desde que a lagosta e o vulcão entraram em nossas vidas, nós estamos indo rápido.
Se o vulcão não estivesse interessado em astrofísica, eu não saberia que no século 18 havia uma astrônoma chamada Caroline Herschel que descobriu e catalogou as nebulosas das nebulosas. Se a lagosta não estava interessada em animais marinhos, eu não saberia que há camarões brilhantes no fundo do mar que cospem flashes de luz em caso de perigo.
Se nossos filhos não tivessem seus interesses especiais, teríamos garantido que muitos zoológicos não saberiam. Se eu não tivesse a experiência de acreditar nas habilidades de uma criança, talvez não tivesse a compreensão de alguns de meus alunos. Se não tivéssemos tanta necessidade de conselhos e apoio diário por causa da deficiência de nossos filhos, não teríamos conhecido muitas pessoas amigáveis.
Se não tivéssemos nos mudado para a periferia por causa da sensibilidade ao ruído de nossos filhos, hoje não teríamos uma visão da floresta. Se nossos filhos não nos desafiassem todos os dias, talvez nós, mentalmente, enferrujássemos. Que sorte manter essa lista!
A felicidade está sendo em seu elemento
Na água, a lagosta está em seu elemento. O elemento do vulcão é fogo. Meu elemento é livros, meu marido é o mundo da Web 2.0. Água, fogo, papel e pixels - a felicidade da família depende muito da nossa capacidade de estarmos todos em nosso próprio elemento e ainda juntos. Seria fácil fazer um casulo em nossos filhos. Este pensamento é sedutor e nutrido pelo mito do gênio autista solitário que rumores de Hollywood. Mas nós escolhemos o caminho do meio, para a busca do elemento comum.
Nós valorizamos e promovemos os interesses estranhos de nossos filhos. No verão passado, ficou assim: com o vulcão, construímos vulcões de areia, lama, plasticina ou papelão, emprestamos livros vulcânicos, falamos sobre magma, bombas de lava, placas tectônicas e pontos quentes. Contamos as histórias de lagosta de lagosta, massas de levedura cozidas e ouvimos durante horas suas histórias brincando sob a superfície da água, onde camarões do fundo do mar cuspiam nuvens relâmpago.
A lagosta não gosta de tais perguntas, ele prefere ver o camarão do fundo do mar.
Mas nós queríamos mais. A conselho de especialistas, visitamos uma oficina em Hannover. Lá nós conhecemos um Método Terapêutico Comportamental (ABA) que nos permite treinar em casa o que é difícil para nossos filhos através do autismo: comunicação, interação, flexibilidade, planejamento, relacionamentos, emoções.
Um exemplo para esclarecer o princípio: Estamos olhando para um livro ilustrado sobre animais marinhos. A lagosta e seu assunto experimentam minha atenção total. Na linguagem da terapia comportamental, essa é uma atividade intensificadora que uso para promover lingüisticamente a lagosta. Por exemplo, pergunto: que animais marinhos você ainda conhece? Isso ajuda a formar categorias e reconhecer relacionamentos. Mas a lagosta não gosta dessas perguntas, ele quer ver pela milésima vez na próxima página o camarão do fundo do mar, o raio cuspe. Exijo o esforço mental dele, insisto em uma resposta e recompense-a, folheando-a e me dedicando ao camarão consciente. A lagosta aprendeu alguma coisa e chama minha atenção - um momento de verdadeira reciprocidade.
Outro exemplo: os irmãos brincam na sala de estar. Às vezes funciona com a união de elementos, às vezes não. Então os dois são como fogo e água. A lagosta puxa suas tesouras, o vulcão explode. É alto, estridente e perigoso. Ninguém recua. Agora multitarefa é necessária: para soltar as tesouras da lagosta, para evitar que o vulcão surja mais, para separar os machos, para relembrar a regra, para dar um pedido positivo, para reforçar o comportamento desejado, para provar as conseqüências indesejáveis, a última desescalada em um time-out. Às vezes essas medidas ajudam. Depois, experimentamos como os elementos se reconciliam: dois especialistas, unidos em sua paixão pela causa, trocam idéias sobre suas principais áreas de pesquisa. Seria uma pena perder isso, por isso vale a pena trabalhar na reconciliação.
Por alguns meses, o Hummer e eu vamos para a escola: ele na primeira aula e eu no colégio próximo, onde eu ensino alemão e latim. Isso não é fácil para o Hummer. Quando eu venho da escola, ele muitas vezes me mostra o ombro frio. Por outro lado, do vulcão, que mudou seu interesse em foguetes, fontes e gêiseres, sou impiedosamente aproveitado para seus projetos. No momento, estamos experimentando Diet Coke e Mentos. Nós produzimos fontes e tentamos construir um foguete. Isso é divertido. Se então conseguir incluir a lagosta, está tudo bem. Isso é o que eu chamo de felicidade.
Info: Autismo e síndrome de Asperger
abaixo autismo Imagine casos espetaculares: pessoas que mal se comunicam com os outros, mas têm presentes especiais espetaculares. Acima de tudo, o autismo é uma desordem congênita do processamento de informações no cérebro que dificulta a compreensão e a participação das pessoas afetadas na interação social. Menos bem conhecido do que isso autismo da primeira infância, menos conspícuo e, portanto, muitas vezes reconhecido mais tarde é a síndrome de Asperger (ou transtorno do espectro do autismo), um termo coletivo para vários transtornos. Dados sobre quantas crianças são afetadas flutuam, os números aumentam, possivelmente por causa de um diagnóstico melhor: hoje, cerca de uma em cada 200 crianças tem um distúrbio autista, incluindo mais meninos do que meninas.
Detecção precoce: quando A síndrome de Asperger É possível a partir dos três anos de idade, com autismo precoce da infância. Um diagnóstico precoce é o requisito mais importante para a promoção adequada das crianças. Em um ambulatório especial em Marburg, crianças de toda a Alemanha são examinadas e aconselhadas junto com seus pais. contato: Departamento de Psiquiatria Infantil e Adolescente e Psicoterapia do Hospital Universitário Giessen e Marburg, Ambulatório Especial de Distúrbios do Espectro do Autismo, Schützenstraße 49, 35039 Marburg, Telefone 064 21/586 64 69, kjp@med.uni-marburg.de
A promoção: O autismo não é curável, mas através de aconselhamento e terapia direcionados, é possível um grande desenvolvimento e progresso na aprendizagem. Um método ainda jovem na Alemanha para a promoção de crianças autistas é chamado ABA (Applied Behavior Analysis) e vem dos EUA. Na abordagem adotada na Alemanha, os pais das crianças afetadas aprendem a usar o ABA para apoiar comportamentos que são difíceis para pessoas com autismo e Síndrome de Asperger. Assim, tanto quanto possível, todo o ambiente das crianças (família, jardim de infância, escola) é treinado para suas necessidades especiais de aprendizagem. O custo das oficinas de ABA e aconselhamento domiciliar intensivo pode chegar a vários milhares de euros por ano. Em muitos casos, eles são tomados pelos jovens ou pelos serviços sociais, mas é por isso que os pais geralmente precisam lutar primeiro.
Você pode encontrar mais informações sobre a ABA na Internet em www.aba-eltern.de e www.knospe-aba.com
Contato: Instituto Knospe-ABA, Lange Regege 5, 31693 Hespe, Tel. 057 21/93 83 49, Mail: knospeaba@yahoo.com
