Yanti uma garota muito especial viajando

Antes de Fabian e Nico se tornarem pais, eles nunca estavam em um lugar por muito tempo. Viajar era um deles. Primeiro todos para si, depois juntos. Seus destinos não eram resorts de 5 estrelas na Turquia ou na Costa Brava, mas especialmente lugares que estão além de sua própria zona de conforto, incluindo animais perigosos e problemas de higiene. Quando Nico ficou grávida, Fabian e ela se perguntou muito sobre se esse tipo de viagem seria possível com uma criança. Eles tinham certeza, com algumas medidas de segurança que teriam que funcionar. Eles não sabiam então que Yanti nasceria com uma anomalia cromossômica.

Condolências ao nascimento

No livro "Com olhos diferentes, como aprendi através de minha filha a ver o mundo de novo", Fabian descreve dolorosamente honestamente seus primeiros pensamentos após a realização: Yanti tem a síndrome de Down. "Em retrospecto, estou feliz por não sabermos disso antes de nascermos", ele diz hoje. "Nós nos preocupamos demais." E eles tiveram preocupações suficientes, mesmo após o nascimento de Yantis, porque a respiração era difícil para o pequeno desde o início. Então veio a reação externa. Eu sei que ninguém queria que fizéssemos algum mal e eu não quero culpar ninguém, mas ainda assim foi difícil porque tivemos um bebê e apenas alguns responderam com alegria despreocupada ". Então eles decidiram fazer um anúncio de nascimento muito especial. Eles fotografaram Yanti em uma pose de super-herói e escreveram um texto humorístico: "Olá, meu nome é Yanti, mais conhecido pelo pseudônimo de super-herói," Q90 "- também chamado de Síndrome de Down - junto com meus parceiros Wanderwoman e Journeyman - que também é meu Como uma "equipe de cromossomos", os pais são preconceitos, fanatismo e spoilsport - minha arma secreta é um sorriso estonteante, cuidado, vilões! "



"Estamos felizes com essa criança"

Com este cartão, Fabian e Nico queriam enviar ao mundo uma mensagem importante: "Estamos felizes com esta criança por causa de um cromossomo, nós amamos nossa filha não menos!" A partir desse momento vieram os parabéns. "Stranger sempre te assusta uma vez", diz Fabian. "Acho que ajudou tanto o nosso ambiente que nos posicionamos tão claramente que os deixou nervosos ao dizer algo errado e, a partir daquele momento, todos poderiam estar felizes com a gente." Fabian sabe que nem todos os pais de crianças com deficiência recebem consistentemente essas reações positivas. Algumas mães e pais lhe disseram coisas ruins. "Tal coisa não tem que ser mais nos dias de hoje" [1] ou? Teste pré-natal e abortar? Problema resolvido! Essas pessoas só custam muito dinheiro para a sociedade, sem jamais pagá-lo? são apenas frases de exemplo de muitos que os pais têm que enfrentar.



90% das crianças com trissomia 21 são abortadas

Fabian e Nico começaram a aprofundar a síndrome de Down. Eles lêem muito, às vezes coisas terríveis. "Um dia, olhei para várias estatísticas e agora sei que 90% das crianças diagnosticadas com trissomia 21 no útero são abortadas na Alemanha, o que é legalmente permitido até o nascimento delas." Imediatamente depois Fabian encontrou outra estatística. "De acordo com um estudo dos EUA, 99% das pessoas com síndrome de Down são felizes, 97% gostam de si e não querem viver sem a síndrome de Down, 96% acham que são bonitas". Em comparação, apenas 31% da população norte-americana está feliz com suas vidas. "Essas duas estatísticas lado a lado são francamente paradoxais", diz Fabian, pensativo. "Isso simplesmente não se encaixa!"

"Eu respeito o direito da mulher ao seu corpo"

Qualquer um que pense que Fabian Sixtus Körner é um anti-abortista está errado. "Eu respeito totalmente o direito da mulher de escolher o corpo dela", diz ele. "Não concordo com a atual distinção legal entre crianças deficientes e não deficientes". Em geral, ele não tem no público alemão exemplos positivos de uma boa vida com a síndrome de Down. "A integração não é tão bem-sucedida como em outros países, e em muitos países do sul da Europa ou no Japão, há até mesmo pessoas com síndrome de Down que têm um diploma universitário porque são tratadas de maneira diferente desde o início". Muitos alemães, diz ele, achariam a palavra inclusão realmente ótima, até que o conceito seja realmente realizado em seu próprio ambiente. Então, rapidamente chega-se ao medo de que os próprios interesses ou os do próprio filho possam ser negligenciados, mesmo que as necessidades de uma pessoa com deficiência devam ser levadas em conta. "É uma pena", acrescenta Fabian Sixtus Körner."Porque as pessoas que são diferentes podem ser incrivelmente enriquecedoras."



Yanti viajando

Fabian e Nico queriam dar um bom exemplo e não serem impedidos de integrar Yanti como normal em sua família. Isso significava viajar. "O bom foi que ninguém queria nos impedir, os médicos nos disseram que todos eram bons", diz Fabian. Então Nico e ele procuraram boas clínicas, fizeram planos de contingência e se dirigiram para o Caribe. "O que aconteceu então foi inacreditável: Yanti deu grandes saltos no desenvolvimento, e sua respiração ficou mais estável no mar", diz Fabian.

A jornada foi seguida por mais. "Você não pode pensar nisso como um período de férias de longa duração", diz Fabian. "Trabalhamos normalmente quando estamos na estrada e muitas vezes temos prazos apertados, o que pode ser exaustivo e aventureiro com uma criança."

Ele e Nico também não são completamente destemidos. "É claro que o medo desempenha esse papel em tais viagens conosco", diz ele. "Temos uma grande responsabilidade, assim como todos os pais, e é claro que os levamos a sério, por isso nunca viajamos sem saber exatamente onde estamos em boas mãos em uma emergência." Pensar em tudo isso é importante, mas o medo nunca deve ganhar vantagem e impedir que alguém viva. "

"Eu sou apenas grato"

Fabian não acha que as pessoas ficariam mais felizes se todos vivessem como ele. Ele também sabe o quão privilegiado ele é para poder fazer seu trabalho em qualquer lugar do mundo. Não há nada de missionário em suas declarações. "Com o livro, eu não queria aconselhar a todos a ir para o exterior e mostrar aos filhos o mundo, o que não é fácil para muitos e nem para todos", diz ele. "Eu acho que minha mensagem é muito mais simples, eu só queria dizer ao mundo

Muito. Estamos felizes. Com exatamente esta criança como é. "


"Com diferentes olhos - como aprendi através da minha filha, para ver o mundo novo" foi publicado pela ullstein Verlag.

Um ótimo livro para sonhar à distância, pensar e recarregar suas baterias.

Novelinha SONHO - 6° Capítulo (Abril 2024).



Síndrome de Down, viagem, férias em família