O fio para a vida
Não comigo, pensou Ursula Morgenstern. Um marcapasso cerebral - nunca. A ideia de que os médicos empurravam seus fios profundamente no cérebro era um horror por um longo tempo. Eletrodos que influenciam o que acontece - exatamente onde estão seus pensamentos, suas memórias, sua identidade. Uma pequena máquina que constantemente trabalha nela, em sua alma. Ela acabaria fazendo dela uma máquina sozinha?
Mas o que resta é o medo.
Ursula Morgenstern tem doença de Parkinson, balançando paralisia. Ela sabe disso há 15 anos. Naquela época, ela tinha 51 anos e trabalhava muito, gerenciando um serviço nacional para empresas de saúde no setor de saúde. Sempre foi assim: o marido cuidara dos dois filhos, ela fora trabalhar. Neste mundo cheio de atividade, o choque se rompeu: uma doença incurável e progressiva. Ursula Morgenstern decidiu lutar. "Eu não quero pena de você", disse ela aos colegas, e ela ficou na empresa pelos próximos sete anos. No começo, também funcionou. Ela tem L-dopa. Esta substância substitui a dopamina mensageiro do nervo, que faz com que o cérebro de Parkinson fique cada vez menos doente. Mas depois de alguns anos, o efeito de Ursula Morgenstern começou a flutuar extremamente, assim como outras pessoas afetadas. Às vezes, um comprimido ainda resolve, mas às vezes não, o enrijecimento da musculatura típica da doença de Parkinson. E, às vezes, seu corpo se tornava avassalador sem que ela conseguisse controlá-lo. Parkinson é um interruptor entre ligado e desligado. Nas boas fases, Ursula Morgenstern pode se mover e falar como outras pessoas. No off, por outro lado, você congela seu corpo, fura-o bem, mantém-se preso. Um pesadelo: os pacientes de Parkinson sentam-se nos pontos de ônibus e, de repente, não aparecem. Ou eles se levantam e ficam de pé e não avançam mais. Caindo, simplesmente porque seu poder falha. Em algum momento, talvez só depois de horas, a mobilidade retorna. "Mas o que resta é o medo", diz Ursula Morgenstern. Seu marido morreu há alguns anos, desde então ela mora sozinha. Em seu apartamento tudo deve estar pronto: de manhã a cadeira de rodas ao lado da cama, os comprimidos ao alcance. Caso contrário, ela entrará em pânico. Quando Ursula Morgenstern é capaz de se mover, ela rapidamente faz a cozinha ou a lavanderia e prepara tudo para a próxima imobilidade. Mas com o tempo, cai com mais frequência e mais violência. Por horas ela fica lá até que seus músculos finalmente relaxam novamente. No dia seguinte ela tem dores musculares, dificilmente pode ficar de pé. Ela dá seu carro para a filha, mas de vez em quando ela só ousa sair do apartamento.
Então ela toma a decisão: pelos fios na cabeça, a "estimulação cerebral profunda" que os médicos lhe oferecem há algum tempo. "Eu não quero ser um caso de enfermagem", disse o agora de 66 anos de idade determinado. São apenas 48 horas para a cirurgia. Então ela é plantada no cérebro de um desses marcapassos que ela tinha tanto medo até recentemente. Dez anos atrás, ela viu as primeiras "cobaias", como ela chama. Pessoas que não podiam mais falar depois do procedimento, que estavam constantemente tropeçando, com os eletrodos saindo de suas cabeças. No entanto, ela esteve nos últimos seis meses para essa intervenção. Porque a tecnologia e a experiência amadureceram nesse meio tempo. Porque ela tem absoluta confiança em seu neurologista, a quem ela conhece há muito tempo. E porque é simplesmente sua última chance de viver autodeterminado e independente. Sem essa pequena máquina, ela não seria capaz de lidar sozinha por muito mais tempo, ela sabe disso.
"Eu ainda não penso sobre a operação", ela diz agora, dois dias antes, se perguntando sobre si mesma. Seus pensamentos circulam em torno do tempo, algo que ela não permite. Ela pensa no co-sofredor que conheceu há duas semanas. Há oito anos ele usa um marcapasso cerebral. Ela não pode acreditar o quão bem ele está fazendo. Quando o professor Jan Vesper, do Departamento de Neurocirurgia da Universidade de Dusseldorf, mais uma vez fala com ela sobre a operação planejada, ela ainda tem que chorar. Por um breve momento ela ataca o medo que ela não permite.
Só hoje conta: Ursula Morgenstern, 66, goza de sua independência recuperada. Antes da cirurgia, ela não ousaria sair sozinha.
Dois dias depois, sua cabeça, raspada, está presa em um aparelho monstruoso, o anel estereotáxico estereotáxico, que permitirá aos médicos identificar a navegação em seus cérebros. Um dispositivo cuja aparência parece se encaixar mais na navegação medieval do que na medicina do século XXI.
Ursula Morgenstern está na sala de cirurgia e espera.A equipe médica encontra mais duas salas, tirando fotos da cabeça de seu paciente na tela à sua frente e avisando sobre o caminho que os eletrodos devem tomar. Seu alvo é profundo no cérebro e eles não devem ferir vasos sanguíneos ou outras áreas sensíveis. Uma hora e meia depois, a broca óssea passa pela calota craniana. Um som horrível. Ursula Morgenstern descreverá mais tarde os minutos de perfuração como uma das partes mais desagradáveis da operação. Pois ela não só ouve o rugido, ela também sente isso em sua cabeça. Se um marcapasso cerebral é usado, os pacientes são anestesiados apenas localmente. Eles não têm dor, mas estão mentalmente totalmente lá. Também para os médicos uma situação extraordinária. Mais respeito, insta o neurocirurgião Vesper, como as conversas murmurando de seus colegas são uma vez mais alto. No entanto, é ele quem faz a respiração e o pulso do paciente saltarem, o que a aterroriza. "Não!", Ele diz ao seu assistente, que aparentemente não se importa com a ferida na cabeça como o chefe gostaria. Depois disso, as linhas piscam nos monitores por momentos de agito. Com cada operação, nós entregamos, entregamos nossas vidas aos médicos. Confiança ilimitada é necessária. Mas se o ceco for removido, ele se esquece ou desloca com mais facilidade. Aqui é perceptível: o aperto no cérebro toca muito mais do que apenas um órgão.
Marcapasso no cérebro: os neurônios falam
"Se um paciente não está totalmente preparado para o que está acontecendo aqui, o procedimento pode literalmente traumatizá-lo", Dr. Martin Südmeyer, o neurologista que segura a mão de Ursula Morgenstern durante a Operação. Na verdade, assemelha-se a um filme de terror, que ela está vivendo: mentindo impotente e sentindo, ouvindo e vendo as pessoas em trajes e máscaras afundando em seus próprios corpos.
De repente, um crepitar e chocalhar encheu a sala. Os eletrodos registram a atividade das células nervosas que eles estão passando. "Agora escute como seus neurônios estão falando", explica Jan Vesper. Os sons mudam, os especialistas ouvem que estão perto do alvo.
Agora a cooperação do paciente é necessária. É por isso que ela está consciente. Os médicos enviam ondas fracas aos seus cérebros e observam as reações que os desencadeiam. Uma fase importante Porque os eletrodos devem ser colocados de modo que sua irritação alivie os sintomas de Parkinson, mas não interfira com outras funções corporais. "Segunda, terça, quarta-feira", exclama Morgenstern em voz alta. Às vezes a linguagem deles é clara, às vezes um pouco resmungando. Então os médicos mudam a posição dos fios em suas cabeças até que eles entendam. Martin Südmeyer move simultaneamente a mão e avalia a rigidez e o tremor, os dois sintomas típicos de Parkinson. Após 20 minutos, a posição ideal é encontrada, os fios de teste são removidos e somente agora vem o eletrodo de marcapasso usado. Os médicos fecham o buraco no crânio novamente, mas Ursula Morgenstern ainda não está redimida.
Todo o procedimento começa desde o início, desta vez no hemisfério esquerdo. Sua cabeça foi fixada por quatro horas, ela está deitada em silêncio de costas. As pílulas que ela tomou até a operação não funcionam mais, e o Parkinson lentamente retorna. Ursula Morgenstern está cada vez mais enrijecendo, ela está com dor. Seus pés torcem na cãibra até que eles saem da mesa de operação.
É uma nova vida.
Mas os médicos agora estão autorizados a não lhe dar medicação. Então as reações aos surtos de teste não poderiam ser claramente determinadas. A agitação está se espalhando no centro cirúrgico. "Doutor, dói muito", gaguejou Ursula Morgenstern, e seus gemidos aumentaram. Então ela é finalmente redimida. Imediatamente após a segunda irritação, ela recebe um sedativo. Completamente exausta, ela adormece imediatamente e recupera a consciência apenas algumas horas depois.
Mais uma vez ela tem que ir para a cirurgia. No dia seguinte, as extremidades dos eletrodos são colocadas sobre o seio direito e conectadas ao marca-passo real. Então o equipamento está ligado. "A eletricidade foi minha primeira sensação", diz Ursula Morgenstern mais tarde e hesita ao pensar nisso. "Os médicos tiveram que desligá-lo imediatamente." Só gradualmente ela se acostuma com isso.
Ela está ficando melhor e melhor. Duas semanas se passaram desde o procedimento. "Eu vou comprar um carro de novo", ela diz eufórica, e depois acrescenta rapidamente: "Se continuar assim". Ela relata elogios. Ela se acalmou, falou mais claramente. E rir disso porque ela nem percebe isso. Ela ainda não chegou à nova situação. Ela ainda está em reabilitação e não em sua vida cotidiana, a doença de Parkinson até a operação completamente determinada.
Só em casa, em seu apartamento em Dusseldorf, a energia e a confiança surgem completamente. Confiante, ela solta a peruca, dois centímetros de cabelo crescido novamente.
"É uma nova vida", ela sorri. O carro é encomendado, ela mal pode esperar para dirigir a suas filhas. E nas próximas férias, ela quer fazer algo pela primeira vez sozinha com a neta.Antes, ela nunca ousou fazer isso. Nem mesmo como um bebê em seus braços, ela tomou o garoto de sete anos, por medo de deixá-los cair. Mas as fases fora desapareceram completamente após o procedimento. Os olhos de Ursula Morgenstern se iluminam, ela se sente bem, curada. E ainda assim ele precisa se forçar a pensar que esse não é o caso. Mesmo com o marcapasso cerebral progredindo, a doença continua. Embora mais lento, mas eventualmente o Parkinson irá alcançá-los novamente. Os médicos não prevêem quando isso acontecerá. "Os próximos quatro ou cinco anos serão bons", diz Ursula Morgenstern com firmeza. "Eu ainda não penso assim." Mesmo as experiências da operação passada não importam mais. Ela vive no presente, nada mais importa. E, no entanto, acontece que ela acorda de manhã e pergunta ansiosamente: "Onde está o carrinho? Onde está a cadeira de rodas? Posso ainda ir ao banheiro?" Então, leva um momento até que você se lembre de tudo: "Vá em frente, você só precisa se levantar."
Estimulação cerebral desacelera Parkinson
Na Alemanha, cerca de 300 mil pessoas são afetadas pela doença de Parkinson (em homenagem ao médico de Londres James Parkinson, que descreveu pela primeira vez os sintomas). Esta doença do sistema nervoso central geralmente se desenvolve entre os 50 e os 60 anos, mas também afeta os jovens. A causa é a morte das células nervosas que produzem a dopamina mensageira. Isso cria uma falta de dopamina no cérebro, que progride assustadoramente. Ele desencadeia os três principais sintomas da doença: abrandamento de todos os movimentos (acinesia), rigidez muscular (rigor) e tremores musculares (tremor). As pessoas afetadas andam em pequenos degraus, sua postura é frequentemente inclinada, sua fala é silenciosa e monótona, seus rostos ficam mascarados pela falta de expressões faciais, suas mãos tremem. Em qualquer caso, o diagnóstico e a terapia mais precoces possíveis são importantes para retardar a progressão da doença. Parkinson não é curável até hoje - nem mesmo com a ajuda de estimulação cerebral profunda, que tem sido usada por cerca de 15 anos. Os eletrodos do marcapasso cerebral quase sempre são movidos para uma área específica do diencéfalo, o chamado núcleo subtalâmico. Devido à doença, o ritmo das células nervosas é sincronizado, sincronizado, onde os movimentos dos pacientes ficam mais lentos. Os impulsos elétricos do marcapasso cerebral, como os médicos do Charité de Berlim descobriram recentemente, alteram a atividade das células nervosas de tal forma que, acima de tudo, a mobilidade dos afetados melhora significativamente. A estimulação pelo dispositivo pode variar de acordo com o curso da doença. Isso continua, mas mais lento. No entanto, Parkinson não pode ser parado assim também. A estimulação cerebral profunda é geralmente usada apenas em um estágio avançado da doença, se os afetados não puderem ser ajudados com medicação suficiente. Atualmente, no entanto, os estudos devem esclarecer se a implantação mais precoce possível não seria mais favorável. Mais informações: www.parkinson-vereinigung.de e www.kompetenznetz-parkinson.de
