Diálise domiciliar: um pedaço de independência
Claudia John
Ela é uma mulher poderosa. Não hesite muito quando o trabalho estiver chamando ou tomando decisões, hopp ou top. Mesmo quando ela está na cama, conectada à máquina de diálise que está bombeando o sangue dela. O telefone toca, uma conversa com um advogado sobre demissões operacionais. Como presidente de um conselho de trabalhadores de um grande conglomerado em Stuttgart, ela tem muitas coisas para fazer. "As terminações estão indo para os meus rins", diz Claudia John e faz uma careta. Seus rins não estão mais funcionando. Cinco anos atrás, ela foi diagnosticada após um exame de sangue: ambos os rins foram irreversivelmente danificados. Um choque. Com uma leve rouquidão em sua voz, o homem de 46 anos diz, francamente, não amargamente. Ela não é aquela que pode ser detida por uma doença. "Às vezes é chato, mas você se acostuma com tudo" é uma das poucas concessões que o paciente de diálise faz. Brigar e incomodar é bom, não se entregar ao lamento. Quando ela teve que vomitar dois anos atrás, apesar da medicação e coxear enquanto caminhava, ficou claro que a diálise era inevitável. "Mas em casa", Claudia John decidiu. Ser independente do tempo. Então, ela lava o sangue três vezes por semana durante oito horas durante a noite, em sua própria cama, em vez de em um centro de diálise durante o dia ou à noite. Isso se encaixa mais ao seu ritmo de vida.
Ela é agitada e assertiva, tem um emprego exaustivo como assistente de projeto em desenvolvimento de software ao lado de sua família e sua casa perto de Tübingen. Ela vê que não pode mais comer o que sente, apenas vagando e nadando várias vezes por semana, em vez de escalar montanhas altas, algo que ela costumava gostar de fazer. Mas carreira mais curta - de jeito nenhum. Ela adora o emprego, "além disso, ele me desafia e me impede de pensar constantemente em minha doença", diz Claudia John, recostando-se e saboreando seu cappuccino com açúcar e uma grande espuma de leite: "O leite não funciona, muito fosfato ".
As limitações da insuficiência renal são enormes, e é por isso que Claudia John tem um cartão severamente deficiente. Na medicina chinesa, o rim é considerado a raiz da vida. Como um órgão vital, desintoxica o corpo e regula os níveis de sais, água e níveis de pressão arterial, além de produzir hormônios. Se os rins doentes falham, um humano só pode sobreviver se a sua função for substituída por diálise. A dieta do paciente em diálise é estreita: baixa em sal, muita proteína, não muito potássio e fosfato e pouco para beber, de modo que a máquina não precise drenar muito. "O que mais me impressiona", mesmo que Claudia não se apegue a ele de forma servil. Você dificilmente acredita, mas você deve comer gordura em vez de carne magra para dar ao corpo a proteína necessária. Essa não é a sua xícara de chá, então ela se recompensará com um copo de vinho ou cerveja. Mesmo a fruta não é saudável para ela, mas ela come um punhado de uvas de vez em quando. Damascos e bananas são um tabu para isso: "É sobre encontrar um equilíbrio".
Então está de férias. "Já corrosivo se você tiver que ir apres-ski para o centro de diálise." Espontaneamente como no passado com a barraca e a mochila se apagam não é mais. Um suprimento de EPO, um medicamento conhecido como agente de doping, mas desenvolvido contra a anemia em pacientes renais, é tão necessário quanto um local para diálise de férias, que deve ser reservado com um ano de antecedência. Tais ofertas não existem em todos os lugares. Na França, onde Claudia e sua família gostam de ir, parece ruim, na Itália, Croácia, Áustria e Suíça muito bem. Nunca é completamente livre em seu planejamento de férias, mas se Claudia se lembra de que encontros interessantes ela já fez em várias estações no exterior, isso é uma certa compensação.
Você pode viver com isso, não apenas sobreviver.
Fique doente, mas não à mercê da ruína. "Você pode viver com isso, não apenas sobreviver", ela diz positivamente. Se você encontrar o seu próprio caminho. Ela é um talento organizacional, cria planos semanais, a família ajuda. Nas últimas semanas ela tem viajado muito por negócios. Segunda-feira e terça-feira treinar em Karlsruhe com pernoite, terça-feira a trabalhar em Stuttgart, na diálise da noite, quarta-feira livre, quinta-feira novamente Karlsruhe, sexta-feira Esslingen, à noite ela está cansada e vai mais cedo do que o habitual para a cama. E para diálise. A caixa azul, em cujos monitores várias telas piscam, gorgoleja e zumbe como uma máquina de lavar. É difícil para ela, mas Claudia John precisa se ajudar ao conectar e desconectar o dispositivo.O sangue pode vê-los, até as duas próprias agulhas perfuram, uma na artéria, da qual sai o sangue, a outra na veia para o refluxo. Seu marido, Ingo Becker, abre os tubos transparentes.
Anteriormente, ele grampeava uma bolsa de soro fisiológico, uma seringa anticoagulante de heparina e o cartucho de filtro de osmose para a máquina de diálise. Durante três meses, os dois treinaram os processos em uma máquina no centro de diálise, enquanto em casa colocaram uma conexão extra de água e eletricidade no quarto, montaram a caixa de 200 quilos e criaram uma loja de materiais no porão. As companhias de seguro de saúde pagam todos os custos, a diálise domiciliar é mais barata que a estacionária. O piercing das agulhas é milimetrado. Então Claudia mede a pressão sanguínea, enquanto o marido põe ao toque de um botão, quanta água deve ser removida do corpo. "A idéia do sangue fluindo para fora do corpo era estranha no começo", diz ela, embora seja apenas um quarto de litro. Em hemodiálise, o sangue é bombeado para fora do corpo através de um sistema de tubos e enviado através de uma membrana especial que filtra as substâncias nocivas e o excesso de água. O sangue purificado é então devolvido.
"Eu tenho que chegar a um acordo com o fato de que eu não sou mais livre, mas dependente de homem e máquina", diz Claudia John. Ontem à noite, quando notou às onze horas que estava faltando um concentrado líquido necessário, porque se esquecera de encomendá-lo a tempo, sentou-se no carro e pegou uma lata no centro de diálise de Tübingen. O marido dela, Ingo, tem que planejar mais do que antes, então se ela fizer a diálise, ela tem que estar lá à noite e de manhã para trancar e trancar a máquina.
Diálise em casa desintoxica o corpo com mais suavidade
Eu tenho que aceitar o fato de que não sou mais livre, mas dependente do homem e da máquina.
A sugestão de tentar a diálise domiciliar veio de seu médico no centro de diálise de Tübingen. "Hemodiálise em casa pode realmente ser feita por qualquer pessoa que não é velha e caduca e tem um parceiro que ajuda", diz o nefrologista Dr. Gunther Scholl. É preciso apenas sentar-se, lidar com o dispositivo e suas funções, pedir materiais e saber o que fazer se, por exemplo, a pressão arterial cair porque foi desidratada muito rapidamente. Apesar do treinamento, no início Claudia John colapsos menores aconteceram. Então ela ficou feliz se o marido pudesse ligar para o centro de diálise e obter ajuda de lá. Em comparação com a Noruega ou a França, a rede de centros de diálise na Alemanha é fortemente tecida, uma razão pela qual apenas alguns pacientes dialisaram. Muitos também se esquivam de sua própria responsabilidade por sua doença.
Gunther Scholl aconselha pacientes mais jovens, em particular para a diálise domiciliar. Aqueles que lavam o sangue no centro de diálise gastam de doze a quinze horas por semana, que desintoxica seu corpo em casa, tornando-o muito mais suave 24 horas por semana. Esses pacientes sentem-se mais felizes fisicamente, seus níveis sanguíneos são melhores, eles podem beber mais e são mais livres no gerenciamento do tempo. Em média, um paciente em diálise aguarda sete anos até que o rim de um doador de órgãos seja usado. Claudia John tem um amigo que a conheceu na enfermaria de diálise, que está esperando há dez anos. Mais de 60.000 pacientes renais esperam por um transplante na Alemanha. Em 2009, havia apenas 1217 pessoas que doaram seus órgãos após a morte, muito pouco em comparação com outros países europeus. Além disso, há cerca de 600 doadores vivos, como o político do SPD Frank-Walter Steinmeier, que doou um de seus dois rins em funcionamento para sua esposa. Você pode viver bem com um.
As duas agulhas podem perfurar a própria Claudia John. Seu marido liga os tubos para diálise.
Claudia John queria transplantar um rim de sua mãe, mas um derrame interrompeu esse projeto. Seu marido está pronto para doar. No entanto, enquanto o filho de 15 anos de idade, Niklas, não for adulto, os pais evitam o risco associado a essa operação. Especialmente desde que Niklas já perdeu seu irmão mais velho em um acidente. Um órgão transplantado geralmente não dura o resto da vida; é envenenado pelas drogas, os imunossupressores, que supostamente impedem uma reação de rejeição. Se Claudia inesperadamente for transplantada com um rim em um futuro previsível, seu marido pode estar disponível como um segundo doador. Niklas serve espaguete. No meio da puberdade, ele se sente responsável e cozinha duas vezes por semana para aliviar seus pais. A mãe se orgulha dele, irradia. "Mas espaguete sem parmesão não funciona", diz Claudia John. E embora ela deva manusear queijo duro com cuidado, ela espalha uma colherada decente no prato. Excepcionalmente.
Diálise: Quais opções os pacientes renais têm?
hemodiálise: A circulação sanguínea está conectada a uma máquina. O sangue do paciente é purificado fora do corpo usando filtros e fluido de diálise. O tratamento ocorre no centro de diálise três vezes por semana durante quatro horas.Mais informações e endereços: www.dialyseauskunft.de
Início Diálise: Ela é caseira três vezes por semana durante oito horas por sua própria conta. Uma vontade forte e resistência são importantes para adquirir o conhecimento necessário. Talvez a vontade do parceiro para assumir a função de "enfermeira de diálise". Paciente e parceiro são treinados pelo centro de diálise responsável por três a seis meses. Para diálise, uma cama ou um sofá, uma osmose (tratamento de água) e uma máquina de diálise são necessários. Isso requer cerca de seis metros quadrados de espaço. Para o armazenamento dos consumíveis necessários, você precisa de dois metros quadrados adicionais. O centro de diálise de supervisão oferece tudo de graça. O financiamento da conversão necessária (ligação de água, drenagem e ligação eléctrica) é normalmente realizado pelo centro de diálise de supervisão. Mais informações: www.heimdialyse-online.de
A diálise peritoneal: Raramente Por meio de um cateter, que é implantado na parede abdominal, o fluido de diálise é bombeado para a cavidade abdominal para limpar o sangue lá. O peritônio atua como um filtro. Dialysing é feito em casa por duas a três horas por dia. Existe um risco de infecção com este método.
Informação geral: Associação dos Centros Renais Alemães (DN) e.V., www.ddnae.de; Telefone do rim: 08 00/248 48 48 (ligação gratuita); Fundação Alemã para o Transplante de Órgãos (DSO), www.dso.de; TransDia - Esportes e Exercício para Pacientes Transplantados e Diálise, www.transdiaev.de
