Diário de Glenys: vivendo com o novo rim
6 de dezembro
Kathy e sua mãe Glenys
Que fim de semana Na verdade, tudo começou bem, sexta à tarde fomos com o nosso clube Nephro Kids (associação de auto-ajuda para crianças com doença renal e seus parentes) para Phantasialand Brühl. Lá passamos uma tarde agradável. Kathy gostava especialmente, pois infelizmente não podia participar dessas excursões - caso contrário, ela sempre tinha que fazer diálise. Apesar do bom humor, reparei no modo como Kathy frequentemente procurava o banheiro e reclamava de dores abdominais.
Às 21h estávamos de volta e as crianças estavam ficando cansadas e felizes. Então eu fiz uma descoberta terrível: Eu encontrei as pílulas matinais de Kathy ainda embaladas ao lado da lixeira no banheiro. Que choque! Somente depois de repetidos questionamentos, Kathy saiu com a língua: ela não havia tomado os comprimidos! Panic! Eu não posso mudar nada neste momento, então a mandamos para a cama.
Depois de uma noite agitada, o cenário de horror continua. Kathy acorda e tem febre de 39 ° C. Não me lembro o que pensar. Não é assim que os comprimidos tomam uma rejeição do novo rim? Chocalhos na minha cabeça. Eu chamo primeiro Dr. med. Taylan da Universidade de Colônia e diga a ela o que está acontecendo. Ela quer falar com Kathy imediatamente e lava a cabeça no telefone. Kathy está ficando menor e menor, e ela está começando a perceber o que está acontecendo aqui. É muito claro: se não conseguimos controlar a febre e se há outras queixas, como dor abdominal intensa, Kathy precisa ir ao hospital imediatamente.
A partir de agora, o tempo está correndo contra nós, o pânico está escrito na cara. Kathy bebeu 11 litros de água durante o fim de semana, mediu a temperatura horária e passou o dia inteiro na cama. Já no domingo houve uma reviravolta e a febre desapareceu! Que sorte! Ontem descansou mais um dia e não foi à escola. Para nós agora continua a esperança de que este foi um aprendizado para ela e nunca tentou novamente, o que acontece se ela não tomar o seu medicamento!
17 de novembro: reunião na estação de diálise
Hoje podemos visitar o ambulatório da Universidade de Colônia pela primeira vez. Kathy está muito feliz, pois não precisa acordar às 5:30 da manhã para as consultas de controle. Acima de tudo, ela pode visitar seus amigos, enfermeiros e enfermeiros de diálise! Após mais de 1,5 anos de diálise, vocês se conhecem bem e experimentaram e experimentaram muito juntos.
Chegada em Colônia Kathy atravessa diretamente a diálise e a tempestade das crianças, tão impaciente que ela vê sua amiga Laiba, que também é paciente aqui, depois de dois meses. Os dois falam sobre tudo importante primeiro e Kathy esqueceu por que estamos realmente lá. Bom que o dr. Taylan é tão paciente e também examina Kathy em etapas.
Depois que sabemos que todos os resultados do teste são bons, ficamos felizes no caminho de casa. No caminho paramos e comemos batatas fritas e hambúrgueres para o jantar. Como recompensa para Kathy por ser tão paciente e tão bravamente perdendo peso.
7 de novembro: corrida pela manhã
Segunda de manhã, 5:30. O alarme toca e tudo gira em torno. Tome um banho rápido, tire as meninas da cama cedo (às 6 horas), engraxe as merendas escolares, prepare o café da manhã e coloque as pílulas para Kathy.
Para Kathy, é muito cedo, e então fico irritada: "Mãe, deixe-me satisfeita, não vou me levantar ainda!" para ouvir quando eu vou acordá-la pela quinta vez. Mas isso não ajuda mais nada, se não quisermos nos atrasar, temos que acelerar agora. Kathy tem que se pesar pela manhã, medir a pressão arterial e a temperatura. Isso é importante para que possamos lidar com cada pequena mudança, como B. O ganho súbito de peso pesado ou a temperatura elevada notam diretamente e reagem de acordo.
Mas o pior para Kathy é que ela de repente precisa beber tanto. Antes do transplante, ela foi autorizada a beber apenas 500 ml - agora ela tem que criar pelo menos 3000 ml! Para que isso funcione bem, ela tem que beber 1 litro em frente à escola, caso contrário ela não fará o trabalho do dia. Eu costumava repreendê-la por beber secretamente, nesta manhã eu discuto com ela pela enésima vez por que beber é tão importante para ela. Mas isso não ajuda em nada - sem disciplina, pode levar a complicações e causar sérios danos ao novo rim. De alguma forma, Kathy entende isso também, mas é apenas uma questão de entender e fazer.
São 7:30 enquanto isso.Tomamos café da manhã, Kathy tomou suas pílulas pontualmente e agora vai para o ônibus escolar com sua irmã Rabia e seu avô.
Tudo correu bem na escola hoje. Agora Kathy quer fazer o dever de casa rapidamente, depois sai para brincar com as amigas e irmãs da vizinhança. Rapidamente muitas crianças se juntam a nós na rua, todos brincam juntos, correm, cantam músicas de St. Martin, riem e aproveitam a tarde. Eu fico perto da janela e a observo e aproveito o momento - Kathy raves e risos e só gosta de sua vida. Mais uma vez, percebo que grande presente o novo rim de Kathy é para ela e para nós.
31 de outubro: Medo e esperança para o Halloween
Kathy e sua melhor amiga estão gostando de hambúrgueres do Halloween
Hoje fomos ao nosso check-up semanal na ambulância renal da Universidade de Colônia. Mesmo quando me levanto, tenho uma sensação aborrecida no estômago e Kathy realmente não quer sair da cama. Às 6 horas nós seguimos o caminho. Kathy toma café da manhã no carro e bebe seu primeiro litro de água para hoje.
Chegou no hospital, tudo é quase rotinaRegistre-se na administração, até o primeiro andar do ambulatório de enfermagem, receba Irmã Maria e Irmã Funda, pegue copos para uma amostra de urina em sua mão e corra para o banheiro, controle de pressão e peso, coleta de sangue, busquem o médico e depois de volta para casa. Mas agora a pior parte do dia começa para nós, espere e espere que todas as descobertas sejam boas!
Hoje também é um dia especial: é Halloween! Para hoje à noite temos uma pequena festa de Halloween planejada. No meio dos preparativos, o telefone toca, Kathy já está disfarçada de fantasma e maquiagem. De alguma forma, não pensamos mais no hospital. Eu ouço Kathy pegar o telefone e anunciar o nome dela. De repente, uma respiração profunda e eu os ouço com medo na voz perguntar: "Mas meus valores são todos ok, certo?", Pausa curta, meu coração pára de bater por um momento e eu enviar uma oração para o céu, todos são silencioso. Mas então vejo que um sorriso se espalha no rosto de Kathy, eu relaxo e sei, tudo é bom.
A festa foi um sucesso completo, as garotas dançaram, riram e fizeram uma caminhada noturna assustadora. Mas a melhor coisa para Kathy é poder comer e beber sem ter que pensar nisso: "Ainda posso fazer isso ou já comi e bebi demais hoje?" Isso é puro luxo - para todos nós!
28 de outubro: boas-vindas
Olá, meu nome é Glenys. Tenho 31 anos, sou casado e mãe de três filhas fofas: Kathy, oito anos, Rabia, sete anos, e Ayline, quatro anos. Além da minha mãe do "trabalho principal", eu ainda trabalho meio período no escritório e me envolvo no jardim de infância da minha filha mais nova e na escola dos dois grandes.
No verão de 2009, nossa vida familiar mudou drasticamente: nossa filha mais velha, Kathy, desenvolveu subitamente uma síndrome nefrótica e perdeu completamente a função renal em nove meses. Durante 1,5 anos, ela estava em diálise três vezes por semana durante cinco horas. Desta vez foi associado com muitas dificuldades para Kathy. Ela tinha um plano de dieta muito rigoroso, tinha que tomar muitos medicamentos diariamente e era permitido beber apenas 500 ml / dia. Passei muitos dias com Kathy no hospital durante esse tempo. Muitas vezes brigamos sobre essas regras rígidas e gritamos por medo, raiva, desespero e desânimo. Eu sempre me perguntei o que fazer a seguir e que futuro Kathy pode ter?
Kathy é uma garota brilhante, alegre e espirituosa. Ela é muito ativa em seu tempo livre, dança, canta e gosta de brincar na natureza e com seus amigos. Um redemoinho absoluto e sol. Acima de tudo, admiramos e amamos a capacidade de ver tudo de maneira positiva e abordar as coisas com certa facilidade. Isso nos deu muita coragem e força nos últimos dois anos para lutar com ela e levar sua doença a sério, mas nunca para colocá-la no centro das atenções.
Para nossa alegria, Kathy recebeu um rim de doação em 2 de setembro de 2011. Ela sobreviveu a operação e o tempo no hospital muito bem. Desde então, o sol está brilhando para todos nós novamente. A vida se tornou mais normal novamente e Kathy pode ser um pouco mais criança novamente.
