Mães sobre sua vida com uma criança deficiente: "Quão diferentes somos?"
Antje: No momento em que soube que nossa filha estava incapacitada, lembro-me muito bem. Mais diagnósticos seguiram, mas foi estabelecido que Tula nasceu surdo.
ODA: Quando foi isso?
Antje Kunstmann e seu marido Jan tem quatro filhos. Sua filha Tula tem um atraso de desenvolvimento congênito, deficiência visual e auditiva.
Seu maior desafio agora: Para encontrar a escola secundária certa para Tula.
Ela não quer mais ouvir esta frase: O "elogio": "Que bom que você nem olha para o Tula."
Tula tinha apenas três meses de idade. Era um dia de verão, quente e úmido, depois haveria uma tempestade. A médica colocou a mão no meu joelho quando anunciou o diagnóstico. "Eu sei exatamente como você se sente agora", disse ela.
E como você se sentiu?
Eu ainda não sei como me sinto. Vamos fazer assim. Tudo o que eu sabia na época era que queria ir para casa, ligar para minha amiga, relatar o diagnóstico que acabara de ser aberto, definitivamente longe daquela mulher loira de pele branca que aparentemente conhecia coisas que eu não conhecia.
E depois disso?
Alguns dias depois, segurei nossa filha em meus braços e pensei que não deixaria a alegria de meu filho por nenhum resultado de teste. Para mim, esse garoto é perfeito. E como foi isso com você?
Oda Albers e seu marido Colja tem um filho (11 anos). Jaron tem um distúrbio do espectro do autismo - ele mal consegue lidar com estímulos, fala muito pouco e tem um distúrbio comportamental.
Seu maior desafio agora: Promover ou sobrecarregar? O que podemos e devemos pedir a ele? Uma caixa preta.
Ela não quer mais ouvir esta frase: "Eu não pude fazer isso." (significa ser mãe de uma criança deficiente)
Poucos dias após o nascimento de Jaron, o pediatra "belo menino magnífico" escreveu bastante antiquado no livro de exames. É verdade que nós pensamos e admiramos ele. Você poderia realmente explodir de felicidade? isso teria acontecido conosco. Cara, isso foi legal! Isso foi lindo! Com duas semanas, Jaron ficou com febre e foi à clínica. Eles não encontraram nada. Cinco dias depois, ficou claro: ele tinha uma inflamação grave do cérebro. "Não sabemos se ele sobrevive e não como", disseram os médicos da UTI agora.
E como você estava?
O chão debaixo de mim estava acolchoado, meu coração era um nó dolorido. Desde então, só sei como é a ansiedade. Depois de três semanas, eles disseram: "Talvez ele se recupere, talvez ele seja gravemente incapacitado".
Então você não sabia como sua vida continua ...
Sabíamos muito rapidamente que éramos diferentes agora. Na rua, conheci as mães da preparação do parto. Eles estavam radiantes e preocupados: as garotas podem colocar uma mochila verde? Muito masculino, certo? Querida rosa? Nossa vida não era uma mochila rosa. Em vez disso, esperança e medo. E humildade, que nosso magnífico menino está aqui. Mora.
Nós não conhecemos situações tão dramáticas. Nosso maior desafio é isso? para encontrar respostas para a pergunta: Como essa criança, apesar de todos os impedimentos e de seus irmãos sem deficiência, pode seguir seu próprio caminho, viver de acordo com seus talentos, encontrar felicidade e como podemos apoiar os pais?
"Eu gostaria de ter suas preocupações normais", eu admito que esse pensamento veio a mim antes. Se, por exemplo, fosse novamente discutido com grande seriedade na noite dos pais, se deveria haver leite com 1,5 ou 3,5% de gordura no KiTa para o café da manhã. Hoje vejo isso mais relaxado? Todo mundo tem ou está tendo seus próprios problemas? e agradeço saber, pelo menos para nós, o que é realmente importante e o que não é.
"Esta competição entre as mães, que é o pior"
Você se sente mais próximo das mães que também têm filhos com deficiências?
Às vezes, trocar com eles é bom? isso já. O que me surpreende: que muitas vezes não há "nós" entre eles. Isso não era uma deficiência real para ela, disse a mãe de uma criança com múltiplas deficiências sobre Tula para mim. Em outra conversa, referindo-se à síndrome de Down, a palavra "deficiência de luxo" caiu.
Esta "competição", que é o pior, eu também sei.
É apenas a velha canção sobre a falta de solidariedade entre as mães, mas parece particularmente estranho aqui. Você também experimenta essa incerteza lá fora: é realmente permitido dizer isso? Muitas vezes me perguntam: o que você diz? E de fato essa palavra foi difícil para mim no começo, eu lutei por um longo tempo.
O que você disse em vez disso?
Anders. Especialmente.Especial. Ele é autista? isso permaneceu como resultado da inflamação do cérebro. E isso é um obstáculo. Algo o impede, o impede, a ser e a viver como a maioria das pessoas. Então hoje você usa a palavra você mesmo? Sim, mas insisto: criança com deficiências. Pessoa com deficiência. Não desativado. Porque não há pessoas, crianças, pássaros, árvores e deficientes. Existem pessoas com deficiência e sem deficiência. Meu filho tem uma deficiência, ele é uma criança deficiente. O que ajudaria a encontrar essa palavra não é tão difícil: não usá-la como uma palavra suja. Apenas deixe para aqueles que atrapalham alguma coisa.
No início, estávamos até relutantes em solicitar um cartão de identificação severamente deficiente. Porque torna a finalidade da palavra "deficiência" oficial, traduzida em números sóbrios (grau de deficiência: 100) e letras (H para indefesos, Gl para surdos, G para danos significativos de motilidade). Médicos, terapeutas, educadores giram em torno desses déficits. Às vezes isso leva a tensões: para alguns deles, nosso filho é um ser deficiente e eles atuam como especialistas da escassez, para nós, o primeiro especialista em Tula é sempre eles mesmos.
O que isso significa?
Que os promovemos, mas não a qualquer preço. Nós temos outros filhos? eles não devem ser negligenciados - e ela mesma pode ser apenas uma criança normal, brincar, ser livre.
É assim que eu vejo também. Eu não puxo Jaron para nenhum especialista, para qualquer terapia. No entanto, nossos filhos precisam de mais atenção ...
"Às vezes eu penso, o que eu faria se fosse diferente?"
Sim, isso não significa que estou exultante quando Tula caiu novamente, pois não se pode realmente cair sem influência externa. Quando ela grita impotente, porque a iluminação se torna um pouco fraca, então ela não consegue mais ver nada. Ou quando ela senta rugindo na calçada, porque tudo está indo muito rápido ou muito contra sua vontade. É tudo triste, cansativo, chato e às vezes penso que, às vezes, o que eu faria se fosse diferente ...
Mas não é.
Exatamente. E no momento seguinte eu sei e sinto o quanto minha amiga e eu estamos felizes com nossos filhos, cada um deles tão incrivelmente único? e um do interior brilha assim que sorri. Como uma luz que infecta todos. Isso só pode Tula. Obrigado por isso.
Eu também conheço essa iluminação. E uma gargalhada tão incrível quando Jaron balança. Tanto que uma garota próxima a nós disse: "Pai, eu quero ser capaz de rir como o menino de lá". É verdade: nossos filhos não podem fazer muitas coisas que os outros podem ...
... mas eles podem fazer algo que dificilmente alguém pode fazer.
E é por isso que eles merecem um tributo. Um tributo ao especial, o indiferente. Para aqueles que atrapalham algo, são tão estúpidos, orientados para o desempenho, tão bem comportados quanto nós. Para aqueles que riem quando não é permitido rir. Aqueles que pisam com os pés quando se alegram. A pessoa se abraçando com tanta força que o pescoço dá errado, mas o coração no lugar certo tem. Os que não sabem falar e dizem tudo. Aqueles que nos ensinam como o amor incondicional é? e desespero mais profundo. Ninguém pode estar tão nervoso como meu filho quando faz sons para sentir. É apenas um assobio alto. Ele faz isso a cada 30 segundos, Tic é chamado, o apito atravessa meu ouvido no cérebro, nos meus nervos e membros. Eu não sabia que força e paciência eu tenho, o que posso aguentar e suportar. Mesmo obrigado por isso! "Essas crianças são um enriquecimento para toda a sociedade, nós precisamos delas!", Diz Eva Jürgensen, a quem entrevistei para o ChroniquesDuVasteMonde. Ela é a mãe da Lea de 20 anos, que tem a síndrome de Down.
"Crianças com deficiência não são amaciadores sociais"
Enriquecimento, a palavra que acho difícil. Para a nossa família? cada um dos nossos filhos me faz "mais rico", acho que seria injusto cantar um? e para a sociedade também.
Por quê?
Nossa filha estava em um jardim de infância "normal", ela vai no curso de inclusão em uma escola regular. De outros pais, experimentamos praticamente apenas reações positivas, das crianças de qualquer maneira. Eu sou grato por isso.
E ainda: "Achamos tão importante que nossa Sophie tenha contato com os deficientes para que ela aprenda a tolerância", eu ouço com frequência, e às vezes isso me irrita: Tula não é uma amaciante de tecidos social! Por favor, aprecie-os por sua própria causa e não por razões egoístas, porque isso "enriquece" você ou seus filhos com sua deficiência.
E o que é, na verdade, se a deficiência não enriquece, mas sobrecarrega?
Exatamente. Não permitimos que essas pessoas participem? A tolerância e a inclusão param onde podemos precisar limitar nossas próprias necessidades e desejos? Quanto valem os direitos "iguais", se apenas um lado disser o que significa a igualdade e o quanto ela dura?
Sim, existe um padrão duplo. Assim como o segundo grande tópico: diagnóstico pré-natal. Nós falamos sobre o que podemos fazer tudo na gravidez. Slash: deveria.E então você não teve que obtê-lo. Ficando mais fácil é isso. Esquecemos que não esclarecemos "o que", mas "quem".
Os médicos debatem o que vale a pena viver, a sociedade acena perplexa, e então nos surpreendemos que mais tarde no KiTa, no parquinho ou na escola com a inclusão não funcione. Engraçado!? Apesar dos oficiais de oportunidades iguais, ajudantes de integração e muitas rampas. Ninguém percebe como isso é esquizofrênico? Três anos antes ainda motivo para um aborto, não vale a pena viver, agora um homem com os mesmos direitos?
Especialmente porque apenas menos de cinco por cento de todas as deficiências são inatas. Tanto quanto desejamos a nós mesmos e aos outros saúde? Doença, fraqueza, deficiência são parte da vida.
Info: Deficientes na Alemanha
Há mais de sete milhões e meio de pessoas gravemente deficientes na Alemanha, o que significa que um grau de incapacidade de pelo menos 50 a um máximo de 100 é anotado no cartão da pessoa gravemente deficiente. 173950 tem menos de 18 anos? By the way, nesta faixa etária 30 anos atrás, cerca de um terço menos. Cada um deles, cada uma de suas famílias é diferente. O dossiê ChroniquesDuVasteMonde do número 5/2017, de onde vem este texto, mostra a sua vida: enriquecida, sobrecarregada, única, especialmente - da mesma forma que normal.
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