Crescendo com trissomia 21: Tom quer sair
Alguns corvos estão navegando. Não há nada para ouvir do vento, é tranquilo no apartamento no 6 º andar. Um novo edifício autônomo no distrito de Ottensen, em Hamburgo, ele fica parado como uma torre. Cornelia Hampel senta-se à mesa de madeira, atrás dela você pode ver através das grandes janelas sobre toda a cidade. Ela cozinhava chá e cozinhava no jarro de vidro. O homem está trabalhando, seu filho Timo está voltando para casa, a filha Gina desmoronou em seu quarto quando os adolescentes o fazem. Uma tarde de quarta-feira de uma família normal. Bem, quase normal.
"E então você tem a salada?
A voz de Cornelia Hampel é suave e silenciosa, ela conta sobre Timo. Da gravidez com ele, os primeiros exames de pré-natal que não eram tão precisos como são hoje, e como ele passou pelo teste do primeiro trimestre, ela diz. Os médicos recomendaram urgentemente uma análise do líquido amniótico. Cornelia sorri. Naquela época, eu disse a mim mesmo: 'Ah, há uma boa chance de ter um filho sem deficiência. Em retrospecto, isso foi corajoso. E então você tem a salada. Então ela ri para o silêncio sobre sua formulação desleixada, linhas finas se aprofundam em seus olhos.
Timo quer morar com Tom
Timo nasceu com síndrome de Down. Muitas vezes, isso está associado a doenças como defeitos cardíacos ou deficiências imunológicas, até mesmo o Timo toma medicação. Um casal está de pé sobre a mesa de madeira. A esperança de vida de pessoas com trisomiya 21 aumentou enormemente, em 60 anos é aproximadamente. Hoje Timo tem 20 anos, vai para a escola. E quer sair. Cornelia Hampel: "Meu filho não quer se acostumar com o fato de que ele gostaria de ter seu próprio apartamento. E um trabalho que traz algo para esta sociedade e para ele. Ele não tem vontade de dar esmola. Desejos simples são que, Cornelia Hampel formula com um sorriso em seus lábios. Com a mesma naturalidade que ela menciona em uma cláusula subordinada, ela pedalou na mountain bike três vezes nos Alpes e trabalha como programadora. "Eu tento as coisas para ver se eles são bons ou não." Isso é corajoso ou ousado? Talvez os dois. Cornelia Hampel acrescenta: "E eu já tenho um pouco de resistência". Também para a partida de Timo, ela precisa de um longo suspiro. "Nós não saímos e alugamos um apartamento para nosso filho. Existem prestadores especiais no setor de cuidados. Que a vida com Timo sempre foi uma vida com essa burocracia, você pode dizer com o quão natural Cornelia Hampel palavras de palavra como Gesamtplankonferenz? tecidos em suas frases. Esta conferência será realizada em seis semanas e será organizada pelo estado. Determina o quanto de apoio Timo precisa quando está fora de casa e como o financiamento é fornecido. Uma data importante. Timo afirmou claramente que não quer atrair estranhos para um apartamento existente. Ele quer morar com seu amigo Tom. Até Tom tem um atraso de desenvolvimento, os dois jogaram juntos no jardim de infância. "Ele é mais despreocupado do que eu?", Diz Cornelia sobre Timo. Mas também é da natureza da prole mergulhar na aventura, enquanto os pais temem.
A inclusão é uma espécie de gaiola para Cornelia Hampel
Embora a Timo seja uma das primeiras gerações a crescer com a chamada inclusão, no entanto, as pessoas com deficiência na Alemanha não estão integradas na sociedade. Você raramente os vê na rua e depois sente falta deles, eles se movem em um universo paralelo, composto por grupos residenciais, atividades de lazer educacionais e oficinas para deficientes. A relação de Cornelia Hampel com esse sistema é mais do que ambígua: "Sempre associo a imagem de uma gaiola a ela. Um aviário, para o qual se vira as asas do pássaro, para que ele não pense, que ele pode voar mais longe do que para a rede. Mas a lógica desses sistemas é tão poderosa e envolvente que às vezes, em horas de preto, eu achava que tinha que erguer suas asas para que ele se encaixasse nas gaiolas designadas a ele. Então não é tão triste que ele tenha que entrar nessa jaula. Cornelia luta com a compostura e acrescenta: "E então eu digo para mim mesmo: 'Não, vamos fazer de alguma forma. Isso virá.
Timo tem tantas nomeações quanto um ministro das Relações Exteriores
Timo está voltando para casa. Ele está na porta, sem chance de olhar por ele? Timo é um ponto de exclamação. Sua estatura é reta e cada frase um anúncio. "Eu mudei de roupa novamente rapidamente", diz ele, a pronúncia é um pouco incerta, o conteúdo é claro. Ele brilha com sua camisa listrada colorida como um monte de tulipas, que colocamos no apartamento. "Olá, grande?" Sua mãe o cumprimenta. Timo só tem uma hora, então ele tem que ir de novo. Para fonoaudiólogo.Timo tem tantas nomeações quanto um ministro das Relações Exteriores, além de sua educação na educação profissional no campus Uhlenhorst: tênis na sexta-feira, treinamento de handebol e hóquei no sábado. Na terça-feira, o futebol e o trabalho como assistente de instrutor de um grupo de esportes de integração estão no programa, e na quinta-feira ele está participando de um seminário no Instituto de Educação Especial da Universidade de Hamburgo.
"E se eu precisar de ajuda, então eu pergunto à mamãe.
Quando perguntado qual seria a coisa mais linda sobre a sua primeira casa, a resposta sai da arma: "Que eu tenha paz e sossego na frente dos meus pais!? Ele se diverte regiamente e acrescenta: "Primeiro, quero encontrar um emprego. Um trabalho é importante para mim, para que eu possa ganhar dinheiro para comprar minha própria comida. E o que ele faz no apartamento? Que bom. "Coloque móveis, o apartamento é bom e grande, então eu posso me espalhar nele." Sua mãe solicitou e flanqueou suas frases com explicações. Que ele quer ter um primeiro diploma de conclusão de escola decente porque o diploma é o primeiro objetivo a caminho da sociedade, e que ele quer ter o mesmo modelo de máquina de lavar roupa que ele já conhece da casa de seus pais. Timo assente vigorosamente. "E se eu precisar de ajuda, então eu pergunto à mamãe.
Aquele se preocupa, é assim mesmo?
Nem um minuto depois, os dois estão gastando seu dinheiro na academia que Timo quer visitar. Sua mãe fica mais alta quando se trata da contribuição anual: "Esta não é uma tarifa especial para você!" Então está de volta à escola. "Você não vai aproveitar o seu tempo livre, você tem que aprender." Discussões típicas de pais e filhos. Você sabe.
Nesse intervalo, Cornelia pede ao filho que pergunte à irmã se ela pode ser vista. Deixe ela. 17 anos, cabelos longos, bonitos como um potro e teimosos como uma mula, se você quer acreditar em sua mãe. Por que a teimosia amável pode também estar na família. "Toda criança é exaustiva?", Cornelia Hampel enfatizou anteriormente. "E toda criança tem seus problemas. Ninguém tira isso. E estar preocupado é uma daquelas coisas, é por isso que você as pegou.
"Talvez eu deixe meu filho morar em seu apartamento daqui a dez anos?
Como Timo ruge novamente com um clamor, se tem uma idéia de como será quando ambas as crianças voaram para fora. Um pouco mais pálido, um pouco mais quieto. Tão quieto que as preocupações na cabeça são muito altas. Cornelia Hampel está com medo de que alguém machuque Timo. Ou antes, que você pode engordá-lo e ele recebe essa figura típica de Mongo, como ela diz. Muitos pensamentos giram em torno do mundo em que ela o libera. Uma sociedade sincronizada, que é sobre auto-otimização e sobre ser tão bonita e eficiente quanto possível. "Já provamos isso", diz Cornelia Hampel, referindo-se ao Terceiro Reich, "que essa forma não traz o melhor resultado da empresa, mas apenas medo e terror".
Nenhuma dessas dificuldades desaparecerá quando seis semanas forem gastas no progresso de Timo. A conferência não é sobre o clima político, sobre a normalização ou a perda de controle de uma mãe. Em vez disso, trata-se de cartas para as autoridades, sobre compras e como organizar a maneira de trabalhar. Mas quem sabe, diz Cornelia Hampel. "Talvez eu deixe meu filho morar em seu apartamento daqui a dez anos. Então nós temos uma boa noite, eu vou para casa e estou feliz que ele é uma pessoa tão animada e contente. E talvez eu acabe com meu marido em um bar depois? No próximo movimento, sua risada enche a grande sala até o último canto. "Não é como se eu não tivesse uma boa vida sem filhos."
